六月会员会议

医疗保健与患者共同设计、而不仅仅为患者设计时，最为有效。这是我们最近关于患者与公众参与及共建（Patient and Public Engagement and Involvement，PPEI）讨论的核心主题。我们有幸聆听了肠病关爱互助小组（Bowel Matters Support Group）创始人史蒂夫·罗利（Steve Rowley）的分享，他谈到了与患者、照护者和社区伙伴协作以改善医疗服务、研究和政策的重要性。
讨论凸显了全球医疗系统正在发生的根本性转变：从把患者视为照护的被动接受者，转向承认他们是主动伙伴，其亲历经验提供着无价的洞见。
讨论的关键信息之一是：患者带来的专业知识，是医护人员和研究人员单凭教科书、数据或临床经验无法获得的。他们的亲历经验有助于发现照护缺口、改善服务提供，并确保研究和政策回应那些对受影响者最重要的问题。
当患者得到有意义的参与时，医疗干预会变得更契合、更可及、更有效。他们的视角有助于塑造从研究优先事项、临床指南到筛查项目和患者支持服务的一切。
主讲人强调，成功的参与要尽早开始、贯穿全程，并就患者意见如何被使用保持清晰沟通。信任、透明和相互尊重是有意义伙伴关系的必备要素。
讨论中提出的一个重要问题是如何衡量患者与公众参与的影响。虽然其益处常常体现为服务改善、研究设计增强和患者体验提升，但组织也应评估患者意见如何影响决策与结局。
对于在医疗、研究、倡导和政策领域工作的人来说，信息很明确：有意义的患者参与不是可选项——它是建设回应性强、公平、以患者为中心的医疗系统的必需。
患者之声不是医疗的附加物，它就是医疗的核心。
我们下次会议在 7 月 22 日 22:00（UTC）。希望你来参加！
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