造口与结直肠癌

对许多面临结直肠癌的人来说，治疗中包含一个起初可能令人恐惧的词：造口（ostomy）。它听起来既临床又陌生，但对全世界数以百万计的幸存者来说，它只是日常生活的一部分，而且往往是让生存成为可能的那个东西。
造口是手术创建的一个开口，称为瘘口（stoma），当部分肠道被切除或需要时间愈合时，它将消化道废物重新引导至体外。佩戴在瘘口上的造口袋收集这些废物。对结直肠癌患者而言，这通常表现为结肠造口（来自结肠）或回肠造口（来自小肠）。一些造口是临时的，让肠道在重新连接前有时间恢复。另一些是永久的，尤其是当癌肿位于直肠低位或重新连接会损害肠道功能时。
结直肠癌仍是全球诊断量最大的癌症之一，据 GLOBOCAN 估计每年接近 200 万新发病例。其中相当一部分患者在治疗的某个阶段需要造口。关于造口形成的研究显示，因肿瘤位置、分期和手术方式不同而差异很大，已发表的队列研究报告结肠造口率介于 6% 到 47%，回肠造口率介于 5% 到 69%。
据估计，美国约有 100 万人、中国约有 100 万人带造口生活，此外欧洲约 70 万人、巴西约 40 万人、日本约 20 万人、南非约 6 万人。需要指出的是，这些只是估计值，并非全面的登记数据，许多国家根本没有可靠的数据。这一空白本身就是一个倡导议题：没有良好的数据，政府和医疗体系就更难理解需求、分配资源，并制定确保公平获取造口护理的政策。
带造口生活意味着学习一种新的自我护理节奏。大多数人每两到四天更换一次整套造口袋系统，尽管这因造口类型、排出物性状和皮肤敏感度而异。回肠造口排出更频繁且呈液态，通常用可排放袋管理，每天排放数次，更换频率低于结肠造口袋（后者有时使用每天更换一到两次的封闭式袋）。没有单一正确的时间表。造口护理护士通常建议观察瘘口周围的皮肤，因为刺激或密封松动才是需要更换的真正信号。
在这些临床基础之下，存在着 GCCA 全球倡导工作反复关注的获取缺口。
第一个是全球性的差异，即谁会最终造口，以及诊断来得多晚。一项覆盖 57 个国家 242 家医院的国际研究发现，资源贫乏国家的患者远比资源丰富国家的患者更容易以肠穿孔就诊，且更容易最终以末端结肠造口收场而非重新连接肠道。即使在考虑每个病例的晚期或紧急程度后，处于资源较低国家仍独立地与接受结肠造口的几率高三倍以上相关。世界卫生组织的《世界癌症报告》（World Cancer Report）同样指出，诊断时分期较晚、治愈性治疗机会较少、永久性瘘口风险较高这三者在低收入国家集中出现。薄弱的筛查基础设施、从症状到诊断之间更长的延误、以及较少接受过保肠技术训练的外科医生，都在其中起作用，而面临这些差距的国家往往是造口建成后最缺乏造口专项支持的国家。
第二个是获取那些使造口生活得以维系的用品方面的差异。大多数造口患者需要每两到四天更换整套造口袋系统，加起来每月约 15 到 60 个袋子，取决于造口类型和个人习惯，而其中能被报销多少因国家而异。一些医疗体系完全不设上限并支付全部费用；另一些则将保障与固定的每月数量、现金津贴或患者不得不在法庭上推翻的非正式限制挂钩。（关于逐国情况，请参见我们的姊妹篇《造口袋保障在全球范围内的比较》（How Stoma Bag Coverage Compares Around the World）。）制造商资助的获取项目正因为这些差距是真实存在的而存在，但它们无法完全取代公平的、内置的保障。
造口是一种维持生命的工具，理应获得 GCCA 在筛查获取、生物标志物检测和治疗方面所投入的同等的公平关注。理解什么是造口、它有多常见、以及体系在哪些地方辜负了患者，是朝着为数百万每天带造口生活的世界各地人们弥合这些差距迈出的第一步。