IKCC出席2022年EAU年会

今年的欧洲泌尿学会（EAU）年会于 2022 年 7 月 1 日至 4 日在荷兰阿姆斯特丹举行。国际肾脏癌联盟（IKCC）的董事会成员与工作人员出席了本次会议，IKCC 还在展览大厅设立了展位。迈克尔·朱厄特（Michael Jewett）博士——玛格丽特公主癌症中心和多伦多大学的外科学（泌尿学）教授、IKCC 董事会董事——作了关于患者参与医疗决策的报告。国际肾脏癌联盟董事会主席蕾切尔·贾尔斯（Rachel Giles）博士主持了一场肾癌专题场次并展示了海报。以下是这几场报告与专题活动的要点摘要。
请注意：以下摘要专为世界各地关注肾癌的患者倡导者和患者组织编写。虽然本摘要已经过医学审核，但其中信息均基于本次会议公开分享的数据，并不意在穷尽所有相关内容，也不能替代医疗建议。患者应就自身的照护与治疗方案咨询其医疗专业人员。
朱厄特博士在多伦多行医泌尿科的五十年间，见证了自己理念的演变，也见证了运用患者之声以提供高质量照护的巨大转变。过去 40 年，以患者为中心的照护持续演进，其中有几项标志性的出版物：第一项是美国医学研究所（Institute of Medicine）20 年前发布的，聚焦照护质量，以及尊重个体及其偏好与价值观以指导临床决策，其结论将质量界定为「尊重并及时回应患者个体偏好、需求与价值观，并以此指导所有决策的照护」。
医学研究所 10 年后的第二项出版物则聚焦高质量照护交付体系与以患者为中心的照护：患者处于照护交付体系的中心，临床医护团队环绕在患者周围。
这些研究产出了高等级证据和面向患者照护的质量改进策略，这些策略让患者参与决策的每一个环节。过去 20 年，这促使朱厄特博士支持膀胱癌与肾癌领域的国家倡导团体；近 7 年来他也一直参与 IKCC 的相关工作。EAU 在识别让患者参与其照护决策之价值方面表现卓越。
临床医生怎样才能更多地自下而上地支持患者、参与到这一倡议中来？希望 IKCC 的这场报告能使临床医生认识到患者参与的价值。
一项 2017 年发表于《美国医学会杂志》（The Journal of the American Medical Association，简称 JAMA）的研究，曾在美国临床肿瘤学会年会（ASCO 2017）全体会议上报告。该研究纳入 700 余名患有转移性疾病的美国患者，其中一半患者可使用一套报告系统，从而能够更早地调整治疗方案；与接受标准照护者相比，总体生存获益约为 10%。这项研究表明，这种参与策略可被视为一种「重磅炸弹」式治疗，临床医生应当为患者「开具」这一处方。
朱厄特博士报告的目标是：
何为患者参与？患者参与即鼓励患者管理自身的健康照护，其中包括提高健康认知，并更好地照料自己的疾病或身体状况。
一项针对 82 项癌症患者参与随机对照试验的文献综述显示，90% 的试验纳入了结局质量、情绪健康、应对策略、躯体健康、生活质量与自我照护等指标；其中半数研究测量了生存情况并显示有所改善，表明患者参与可延长生命。一项研究中，乳腺癌患者每 5 周接受心理支持与教育课程，生存随之改善。该综述还显示，体育锻炼能减轻焦虑与抑郁，并改善白血病患者的生存。
随后朱厄特博士介绍了 IKCC 各项活动的概要，包括分享最佳实践的年度会议、世界肾癌日，以及参与肾癌指南委员会。在肾癌治疗指南中认可患者之声的做法正日益流行。朱厄特博士还介绍了面向患者与临床医生的临床试验信息图以及共同决策辅助工具。
患者还应参与制定肾癌的研究优先事项。患者已受邀参加秋季举行的欧洲肿瘤内科学会（ESMO）年会上的一场工作坊，与临床医生探讨倡导工作的科学，以期提升大家对患者倡导价值的认识。
朱厄特博士总结说，如今人们对患者参与的含义及其影响——包括对癌症生存的影响——已有了一些进一步了解，应当鼓励患者参与到各类患者参与活动中来。希望有朝一日这在医疗保健中成为常态，并成为成本更低的改善生存之道。
全球肾癌患者人数持续上升，加重了患者、家属和医疗系统的负担。关于患者治疗偏好与体验的证据仍然缺乏，且各国之间存在差异。贾尔斯博士报告了第二届两年一度的 IKCC 全球患者调查——关于肾癌的诊断、管理与负担——的数据，重点关注老年患者；她还识别出肾癌患者尚未被满足的需求，并由此提炼出研究的优先事项。
本次调查旨在加深理解，并为减轻肾癌负担作出贡献。患者与照护者完成了含 35 个问题的问卷，以识别各国在患者教育、体验与认知、获得照护与临床试验的机会、最佳实践、生活质量以及未满足的心理社会需求方面的差异。问卷以 13 种语言通过 IKCC 的 46 家合作组织及社交媒体发放，数据由独立团队负责收集与分析。
来自 41 个国家的 2000 余名患者回应了调查，完整的全球调查报告可在 IKCC 网站上查阅。诊断方面，44% 为转移性疾病，23% 为局限性肾癌，三分之一无疾病证据（即肿瘤已被切除、无法检出癌症）。患者的就医体验因其所在国治疗选择的可获得性不同而有所差异。
治疗方面，许多患者并不理解自己的预后；42% 的患者表示未获解释其癌症 5 年生存的可能性。65 岁及以上患者在接受高质量照护时遇到更多障碍，对自身疾病了解更少，等待诊断的时间也更长。
略过半数（51%）的受访患者认为自己在治疗规划中的参与程度「达到了自己希望的程度」。此外，56% 的患者经历过治疗障碍；年轻患者（不满 46 岁）中有略超过一半并不知道自己所患肾癌的亚型。
不足半数（41%）的受访患者未曾被谈及临床试验；只有三分之一（31%）曾受邀参加临床试验。此外，不到半数（46%）的患者做过活检，仅 3% 表示即使被询问也不愿接受追加活检。
在自我照护与生活质量方面，45% 的患者表示自己身体活动量不足；超过半数（55%）的患者「经常」或「总是」感受到对癌症复发的恐惧。
专门观察老年患者（66 岁以上）时发现，他们在确诊肾癌时并不了解 5 年复发或死亡风险。不过，老年患者反而更多地参与了治疗规划决策，这提示需要让年轻患者也参与共同决策。
此类患者生成数据具有循证基础，可用于改进 EAU 肾癌治疗指南。
感谢 IKCC 及其全球各合作组织，它们将运用这些结果，确保在各自国家听到患者的声音，推动当地照护的改善。
帕特丽夏·宗德范（Patricia Zondervan）博士是阿姆斯特丹大学医学中心的泌尿科医生，她介绍了跨医院运作的肾癌多学科委员会如何改进相互学习、促进信息交流，从而让患者受益。
肾癌的发病率在世界各地各不相同，发病率最高的国家与地区是捷克和北美。全球每年新增病例超过 40 万例，肾癌死亡超过 17 万例；约三分之二患者在确诊后存活 5 年，约一半存活 10 年。
宗德范博士在报告开头谈到患有小肾肿块的人们可选择的多种治疗方式，如部分肾切除术、机器人手术，以及冷冻消融和射频消融等摧毁肾脏肿瘤的操作。
确诊的小肾肿块数量不断增加，1975 年至 2011 年间翻了一番。诊断与治疗的进步改善了生存，四分之三的小肾肿块患者存活至少 5 年。
小肾肿块的治疗重点是尽可能保留肾组织，即保肾治疗。目前部分肾切除术是小于 7 厘米的小肾肿块的金标准治疗，需要综合考虑肾功能、患者年龄及任何其他疾病或身体状况。部分肾切除术是复杂手术，而采用机器人手术可减少尿漏和出血等并发症；这类手术创伤更小，但费用高昂。
冷冻消融、射频消融等消融治疗在过去几十年间不断发展，其目的是将极高或极低的温度直接导入肿瘤以摧毁癌细胞，同时保全健康的肾组织。
在决定接受哪种治疗时，患者需要与临床医生共同参与决策过程，也就是所谓共同决策。这对肾癌各阶段都很重要，包括小肾肿块、局部进展期肾癌和转移性肾癌。这正是专家多学科肿瘤委员会（MTB）发挥关键作用之处。
多学科肿瘤委员会由来自不同医院的多名专家组成。专家越多，关于治疗方案的讨论就越充分，单一医院偏向某一种治疗方式的倾向随之减少，专长得以在各医院之间共享，患者因而有更多选择。患者理应就其癌症治疗获得尽可能最好的建议，而不受选择偏倚的影响。
在荷兰，泌尿科医生发起了阿姆斯特丹肾癌网络（Kidney Cancer Network Amsterdam），旨在通过相互学习与改进使患者受益。该网络以患者为中心，致力于提升肾癌患者的照护质量；成员协作开展研究并共享数据，为全体医疗专业人员创造价值，同时也为新入职的医疗专业人员和研究人员提供多学科培训。该网络为地区内所有医院设有中央多学科肿瘤委员会，通过视频会议讨论所有疑似肾癌的患者，患者参与共同决策。过去 3 年间共举行 134 次委员会会议，讨论了将近 2000 例病例。
大多数（97%）患者采纳了委员会的建议；未采纳的原因包括第二诊疗意见、病情恶化以及患者自身决定。全部病例中仅略超过四分之一能够实施共同决策；受新冠疫情影响，仅 3% 的患者入组了临床试验。
把肾癌专长汇聚到诸如阿姆斯特丹肾癌网络这样的网络中，对于扩大可讨论的患者数量、增加共同决策，以及向临床试验和研究推荐患者都至关重要。
哈姆·范梅利克（Harm van Melick）博士是荷兰尼乌韦海因（Nieuwegein）的泌尿科医生，他就肾癌患者的共同决策这一主题作了一场引人入胜的报告。
肾癌患者有很多治疗选择。治疗决策可由医疗专业人员单独作出（家长式决策）、由医疗专业人员与患者共同作出（共同决策），或由患者依据医疗专业人员提供的信息自行作出（知情决策）。
传统上，医疗专业人员依据循证研究作出治疗决定。近年来，医疗专业人员采用了更加以患者为中心的方式，对患者进行疾病教育，使其有能力与医疗专业人员以伙伴协作的方式共同作出决策。
共同决策是医疗专业人员与患者协作达成照护决定的共同过程：既基于证据，也基于患者个体的偏好、信念与价值观来选择检查与治疗，并通过信息共享和讨论确保患者理解不同方案的风险、获益及可能的后果。
共同决策于 1997 年成为一个概念，赋予人们自主权，并容许医疗实践、偏好和可用治疗方案上的差异。过去十年间，它受到了更多关注。
共同决策的过程包括：
患者希望参与有关自身治疗选择的决策。荷兰一项调查显示，90% 的患者希望参与共同决策。其优势在于患者对自己的治疗更加满意、服药依从性更好、患者感到参与其中并且知情，这些最终带来更佳的健康状况与生活质量；劣势包括对是否选对治疗的疑虑与后悔，以及成本和手术的增加。在荷兰，共同决策还使各医院治疗方案之间的差异减小。
范梅利克博士接着谈到使用决策辅助工具促进共同决策的益处。决策辅助工具包含易于理解且与患者诊断相关的信息，标示各治疗方案的利弊，还设有帮助患者更好地明确自身偏好与价值观的问题。EAU 肿瘤学指南已提及共同决策，目前已有针对前列腺癌和肾癌的共同决策辅助工具。
IKCC 已制作了「我的治疗，我的选择」系列共同决策辅助工具，涵盖小肾肿块、局部进展期肾癌和转移性肾癌，目前还在开发一项关于临床试验的决策辅助工具，可在 IKCC 网站上查阅。
范梅利克博士总结说，共同决策在改善照护质量的诸多方面都极有帮助，是赋能患者为自身照护与治疗作出决策的重要组成部分；不过肾癌领域还需要更多决策辅助工具。
蕾切尔·范莱瓦尔德（Rachel van Leeuwaarde）博士来自荷兰乌得勒支大学医学中心，她就范希普-林道（von Hippel-Lindau，VHL）病患者的首条全国性整合照护路径作了一场引人入胜的报告。
VHL 病是一种罕见的遗传性疾病，会导致身体某些部位生长肿瘤和囊肿。这些肿瘤通常并非癌症（良性），但在肾脏时则为恶性。VHL 患者需要从幼年起接受终身筛查；由于可能受到影响的器官种类很多（脑、脊髓、眼睛、内耳、肾上腺、胰腺、肾脏和生殖道），需要众多医学专科共同参与。患者需要复杂的筛查计划以及多学科整合照护路径。
多学科照护路径是「结构化的多学科照护计划，为专业人员照护有特定问题的患者提供详细指引，把证据转化为实践，以优化临床结局并使临床效率最大化」。
多学科照护路径的框架基于国家或国际指南，以及从患者视角出发的优质照护的各项标准。VHL 照护路径的标准包括：
依据这些标准，荷兰已将首条针对 VHL 患者的全国整合照护路径付诸实践。该路径以「路线图」形式呈现，包括多学科团队会议、专职专科护士、心理社会筛查工具、个案管理师以及生育规划服务。
该照护路径带来了对医院投诉数量的减少、文书记录的改善、住院时间的缩短、医院成本的下降，各医院之间治疗的差异与不均也在减小。
多学科团队应当纳入多名专科人员，才能落实 VHL 患者的筛查与治疗，包括 VHL 协调专科医生、泌尿科医生、神经科医生、神经外科医生、眼科医生、放射治疗师、儿科医生、肿瘤科医生、内分泌科医生、临床遗传学家、专职专科护士，当然还应包括患者本人。
编辑：蕾切尔·贾尔斯（Rachel Giles）博士（荷兰）　医疗撰稿：莎伦·德维森·凯尔（Sharon Deveson Kell）博士（英国）