SBH健康公平项目：从磋商迈向行动

自今年早些时候启动SBH健康公平项目以来，IF持续与成员及更广泛的SBH社群合作，以更好地理解实现公平医疗的障碍，并识别变革的机遇。
通过成员会议、问卷调查和跨区域讨论，该项目正在描绘一幅关于脊柱裂和脑积水（SBH）患者所面临挑战的全球图景，同时发掘在不同环境下已经取得成效的良好实践与解决方案。
健康公平项目第二次会议汇集了来自世界各地的IF成员，共同验证初步发现，并探讨第一阶段数据收集所识别出的优先事项。
成员的反馈确认，获得医疗服务的障碍仍是许多国家的重大关切。超过半数问卷受访者将医疗服务的可获得性与可及性列为关键挑战，其次是与护理、服务和基本产品费用相关的经济障碍。
成员们强调了若干相互关联的挑战，包括：
这些发现反映了各地区医疗体系和现实情况的多样性，同时展现出众多SBH患者面临的共同挑战。
健康公平项目虽然根植于SBH社群的经历，但也为更广泛的残障包容、人权与公平医疗讨论作出贡献。
2026 年，IF持续把健康公平的视角带入国际倡导场合，包括围绕《联合国残疾人权利公约》（UNCRPD）通过 20 周年的讨论。健康公平被强调为残障人士实现包容、参与和充分享有权力的重要基础。
在《联合国残疾人权利公约》缔约国大会第十九届会议（COSP19）期间，IF组织了一场非正式边会，题为「健康作为包容之路：推进脊柱裂和脑积水患者的公平」。活动汇聚了倡导者、专家和来自不同地区的代表，讨论获得医疗服务的障碍、终身多学科护理的重要性，以及亲身经历在塑造更具包容性的卫生体系中的作用。
这些讨论强化了健康公平项目的一个核心信息：实现包容不仅需要消除身体或社会障碍，还需要确保SBH人士能够在一生中获得所需的医疗、康复、辅助产品和支持服务。
健康公平项目第三次会议聚焦于识别能够促进更公平护理的资源、项目和方案。
通过区域分组讨论，成员们分享了各自国家的倡议与实践案例，包括：
这些讨论凸显了SBH组织在支持家庭、提高公众意识方面的重要作用，以及与卫生体系携手合作、改善护理可及性与质量的努力。
作为项目的一部分，IF还在开发健康公平可视化宣传活动，把这些现实呈现给更广泛的受众。
该活动旨在超越数据，通过真实生活经历使健康公平变得可见，展现SBH人士获得医疗服务的实际面貌。
诚邀各成员分享所在国家或社区的事例，包括：
这些内容将有助于说明现存的障碍，以及不同环境下正在取得的进展。
您是否了解某个项目、倡议、资源或亲身经历，能够展现健康公平在实践中的样貌？欢迎分享您所在国家或社区的事例，帮助我们让健康公平被看见。
SBH健康公平项目将在 2026 年全年继续收集信息并与成员保持互动。
项目还将延续到 2027 年，为进一步深化数据收集、探讨国家经验、形成支持倡导与行动的建议提供更多机会。
SBH健康公平项目建立在全球SBH社群的知识与经验之上。通过倾听、分享解决方案和协作，IF及其成员致力于加强倡导，支持这样的卫生体系：其中每一位SBH患者都能在一生中获得所需的照护。
每一份贡献，无论大小，都能带来改变！
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在《联合国残疾人权利公约》（CRPD）通过二十年后，IF的最新出版物探讨了健康公平为何对实现……至关重要……
SBH健康公平项目是与IF成员共同开发的一项全球倡议，旨在更好地理解获得……方面的障碍……
IF秘书长西尔维娅·罗伊岑博士（Dr Sylvia Roozen）在日内瓦参加了世界卫生组织残疾人健康公平网络的首次会议……
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