在爱尔兰担任欧盟理事会轮值主席国并将辅助技术列为优先事项之际,国际脊柱裂与脑积水联合会(IFSBH)呼吁在欧洲关于辅助技术的讨论中承认并纳入导尿管及其他失禁管理产品。 对许多脊柱裂与脑积水(SBH)患者而言,导尿和失禁管理是日常生活的必要组成部分。获得合适的产品使人们能够维护健康、独立与尊严,并充分参与教育、就业和社区生活。 然而,失禁管理需求在辅助技术政策讨论中仍未得到充分认可。 联合会在其新发布的立场文件《确保导尿管及其他失禁产品纳入爱尔兰轮值主席国辅助技术议程》(Ensuring Catheters and Other Continence Products Are Included in Ireland's Presidency Assistive Technologies Agenda)中,呼吁爱尔兰轮值主席国确保在欧洲关于辅助技术的讨论中考虑导尿管及其他失禁管理产品。 立场文件指出,获得这些产品不仅仅是医疗保健提供的问题。对于每天依赖它们的人来说,合适且负担得起的失禁管理产品是行使基本权利所必需的,这些权利包括独立生活、教育、就业、行动、健康以及参与社会。 IFSBH 还呼吁采取以用户为中心的做法,承认辅助产品所实现的成效,而不是只关注其监管分类。立场文件进一步强调,必须有意义地让依赖导尿的人及其代表组织参与相关政策讨论。 立场文件已获得欧洲泌尿外科学会(European Association of Urology,EAU)与欧洲泌尿外科学会护士协会(European Association of Urology Nurses,EAUN)的支持,强化了将失禁管理需求纳入欧洲辅助技术政策的呼吁。 这一呼吁还得到从 IFSBH 欧洲各会员协会收集的实践证据的支持。 《IFSBH 会员国别证据》(Country Evidence from IFSBH Members)汇集了八个国家的经验,展现了人们在获得合适的导尿管及其他失禁管理产品方面所面对的不同障碍,包括报销空白、自付费用、产品选择有限、供应短缺、地域不平等以及获得合适产品与支持的障碍。 国别证据还展示了良好制度和成功倡导的事例,证明当失禁管理产品被视为健康与独立所必需时,公平获得是完全可能的。 → 探索《IFSBH 会员国别证据》(Country Evidence from IFSBH Members) 立场文件与国别证据共同构成了有力的证据基础,支持 IFSBH 持续倡导在全欧洲公平获得合适的失禁管理产品。 承认导尿管及其他失禁管理产品为必需的辅助技术,是确保 SBH 患者能够获得独立生活、维持健康并充分平等参与社会所需产品的重要一步。 IFSBH 及其爱尔兰会员组织与欧洲泌尿外科学会(EAU)、欧洲泌尿外科护士协会(EAUN)一道,随时准备为爱尔兰轮值主席国期间的讨论贡献专业知识、证据与亲历经验,并与相关利益方合作,推动更具包容性的欧洲辅助技术政策。 每一份贡献,无论大小,都会有所不同! 获取有关脊柱裂与脑积水一切事项的季度动态。 一项由 IF 与欧洲泌尿外科学会—欧洲小儿泌尿外科学会(European Association of Urology–European Society for Pediatric Urology)…参与的新合作研究… 2026 年 6 月 11 日,国际脊柱裂与脑积水联合会主持了一场题为…的《残疾人权利公约》缔约国大会第 19 届会议(COSP19)非正式边会… 这篇文章发表于《公共卫生前沿》(Frontiers in Public Health),考察了对主食强制强化叶酸…的影响… 获取有关脊柱裂与脑积水一切事项的季度动态。 获取有关脊柱裂与脑积水一切事项的季度动态。 获取有关脊柱裂与脑积水一切事项的季度动态。