介绍「与SBH共存——亲历生活的故事」

带着脊柱裂和（或）脑积水（SBH）老去意味着什么？答案并非唯一。
国际脊柱裂与脑积水联合会（IF）首次将全球各地与 SBH 共存的成年人的亲身故事汇集在一本新出版物中：《与 SBH 共同生活：亲历者的故事》（Living with SBH: Stories of Lived Experience）。
这本图册通过 IF 国际成人工作组脊柱裂与脑积水分工作组（IF International Adult Working Group SBH）编写，汇集了来自六个国家的六位成年人的经历，从个人视角探讨带着终身残疾步入成年、走向老去意味着什么。他们的故事是个体性的，并不代表所有与 SBH 共存的人；但合在一起，它们为塑造 SBH 成年人生活的现实、挑战、成就与抱负提供了宝贵洞见。
这些贡献者的背景、经历和视角各不相同。他们的故事探索了远超医疗照护范围的生活层面，包括健康、独立、就业、身份认同、心理健康、人际关系、社区与倡导。
他们的经历也展示了人们适应生活、寻找支持、建立独立、并为自己和他人发声的不同方式。
这本图册不仅仅是个人故事的合集，更是一份学会倾听的邀约。亲历经验能帮助我们理解 SBH 成年人所面临问题背后的现实——包括那些看不见的障碍、可能限制机会的想当然，以及获得合适支持以充分参与生活的重要性。
通过分享这些经历，IF 希望增进理解、支持倡导，并推动建立更具包容性、更能回应需求的照护与支持体系。
这些故事还凸显了看见完整的人、而不仅仅是残疾的重要性，认可人们在一生中的身份、选择、关系、抱负与贡献。
这本图册得以问世，离不开六位贡献者愿意分享自身经历的开放胸怀。
IF 诚挚感谢 Vanessa Caraveo（美国）、Stijn Calders（比利时）、Su Xiao Vin（马来西亚）、Catherine Naknyiga（乌干达）、Gerry Maguire（爱尔兰）与 Kevin Murray（苏格兰）分享他们的故事。他们的贡献有助于提高认识、强化倡导，并促进与 SBH 共存的成年人之间的同伴支持。
我们也感谢以下 IF 会员协会的支持与协作：
我们邀请你抽出时间了解他们的故事，在你的网络中分享这份出版物，并把它作为讨论与 SBH 共存者的成年生活、福祉、包容与支持的起点。
阅读《与 SBH 共同生活：亲历者的故事》（LIVING WITH SBH: STORIES OF LIVED EXPERIENCE）
本出版物的发布是 IF「2026 年心理健康与亲历经验主题行动」（Mental Health & Lived Experiences Campaign 2026）的一部分，将 10 月 1 日的国际老年人日与 10 月 10 日的世界精神卫生日连接起来。六个故事为围绕心理健康与贯穿生命全程的福祉展开的更广泛对话提供了重要起点。
作为该行动的一部分，IF 将举办一场全球网络研讨会：《贯穿一生的连接：全球 SBH 社区的心理健康与福祉》（Connected Across the Lifespan: Mental Health and Wellbeing in the Global SBH Community），2026 年 10 月 8 日·布鲁塞尔时间 14:00·线上举行。
这场对话将汇集全球 SBH 社区的不同声音与视角，探讨贯穿生命全程的心理健康、福祉与亲历经验。
每一份贡献，无论大小，都会有所不同！
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