新研究强调为脊柱裂患者提供公平、以人为中心的泌尿科诊疗的重要性

一项汇聚国际脊柱裂与脑积水联合会（IFSBH）、其会员协会、脊柱裂患者以及欧洲泌尿外科学会—欧洲小儿泌尿外科学会（EAU–ESPU）小儿泌尿外科指南专家组的新合作研究已在《神经泌尿学与尿动力学》（Neurourology and Urodynamics）上发表。
《评估脊柱裂以患者为中心的泌尿科照护：欧洲泌尿外科学会—欧洲小儿泌尿外科学会（EAU–ESPU）小儿泌尿外科指南专家组与国际脊柱裂与脑积水联合会（IFSBH）的合作》（Assessing Patient Centered Urological Care for Spina Bifida: A Collaboration Between the European Association of Urology–European Society for Pediatric Urology (EAU–ESPU) Pediatric Urology Guidelines Panel and the International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IFSBH)）将临床专业知识与脊柱裂患者的亲历经验结合起来，以更好地理解欧洲各地的泌尿科照护。
该研究把临床专业知识与脊柱裂患者的亲历经验结合在一起，以更好地理解欧洲各地的泌尿科照护。在 IF 会员协会的支持下，调查覆盖了全区域的脊柱裂患者，共有 281 人参与并分享了自己的经历。
脊柱裂患者需要终身的多学科照护，但医疗卫生组织与可及性在不同国家之间差异巨大。本研究旨在探讨这些差异，同时关注生活质量、治疗经历以及脊柱裂患者所重视的性健康方面。
对脊柱裂患者而言，获得合适的泌尿科照护不仅是一个医疗管理问题。膀胱与肠道健康、失禁控制以及获得合适治疗与用品的渠道，会对独立性、尊严、参与和生活质量产生深远影响。
获得合适、可负担、高质量的医疗保健是一项基本权利。然而，泌尿科照护的组织、可及性与可负担性在国家之间差异巨大，可能造成获得机会与结局上的不平等。
本研究是 IF 推动健康公平、促进落实《联合国残疾人权利公约》（United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities，UNCRPD）这一更广泛工作的一部分。确保脊柱裂患者在整个生命周期都能获得所需的医疗保健，是实现他们充分平等参与社会的重要组成部分。
本研究由 EAU–ESPU 小儿泌尿外科指南专家组与 IF 合作开发。调查以数字形式提供 11 种语言版本，内容涵盖人口统计、医疗与照护组织等方面的问题，并辅以经过验证的生活质量与性健康量表。
共有 281 位脊柱裂患者完成了调查。
调查结果凸显了若干需要进一步关注的重要领域。在所评估的各项维度中——包括与独立、家庭、膀胱与肠道功能相关的方面——生活质量得分低于既往队列报告的水平。性健康与亲密关系也成为备受关注的重要问题，凸显了脊柱裂患者照护中容易被忽视的生活层面。
针对 13 岁及以上受访者的性健康发现进一步表明，在整个生命历程中，这一领域需要合适的信息、支持与照护。
研究发现了各国在泌尿科照护组织与获得方式上的差异，包括导尿管与药物付费方面的不同，以及在理顺医疗卫生体系、确定合适首诊入口方面面临的挑战。
这类差异会造成障碍，妨碍人们在与其他人平等的基础上行使健康权。其影响还可能超出医疗本身：当必要的泌尿科照护、治疗或用品无法获得时，人们在教育、就业、社会参与、独立生活与社区生活中可能面临更大的障碍。
因此，可及、可负担、协调且以人为中心的泌尿科服务是贯穿生命全程促进包容的重要支撑。
对 IF 来说，这次合作证明了有意义地让脊柱裂患者参与研究和指南制定的重要性。残障人士的亲历经验对于发现医疗卫生体系在何处制造障碍、何处需要改变至关重要。
这一做法与 UNCRPD 的原则高度契合：残障人士应能参与影响其生活的决策，并应在与其他人平等的基础上获得医疗保健。
这些发现也推动了 IF 在健康公平方面的更广泛工作，帮助识别获得照护与照护体验上的差异，并凸显医疗卫生体系需要变得更加公平、更可及、更能回应脊柱裂患者需求的领域。
这项研究说明，为什么必须把泌尿科照护视为更广泛的健康公平与包容议题的一部分。有效的膀胱与肠道管理能够支持独立、尊严、参与和生活质量；反之，照护空白会变成包容的障碍。
对 IF 而言，脊柱裂患者、医疗专业人员和研究者之间的合作，是产生证据、推动医疗卫生体系与临床实践变革的重要途径。
因此，这份出版物不仅是改善泌尿科照护的重要贡献，也是解决健康不平等、推进脊柱裂患者权利的更广泛努力的一部分，确保获得所需医疗保健能让他们在整个生命中充分平等地生活、参与和贡献。
IF 衷心感谢各会员协会在传播调查、帮助触达全欧洲脊柱裂患者方面发挥的重要作用。我们特别感谢 281 位抽出时间参与并分享经历的脊柱裂患者。他们的声音和亲历经验是这项研究的核心，也有助于强化改善泌尿科照护、推进健康公平、促进更大包容所需的证据。
't Hoen, L.、Radmayr, C.、Gnech, M.、Bezuidenhout, C.、van Uitert, A.、Castagnetti, M.、… & Roozen, S.（2026）。《评估脊柱裂以患者为中心的泌尿科照护：欧洲泌尿外科学会—欧洲小儿泌尿外科学会（EAU− ESPU）小儿泌尿外科指南专家组与国际脊柱裂与脑积水联合会（IFSBH）的合作》（Assessing Patient Centered Urological Care for Spina Bifida: A Collaboration Between the European Association of Urology–European Society for Pediatric Urology (EAU− ESPU) Pediatric Urology Guidelines Panel and the International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IFSBH)）。《神经泌尿学与尿动力学》（Neurourology and Urodynamics）。doi.org/10.1002/nau.70386
阅读完整文章：《评估脊柱裂以患者为中心的泌尿科照护——〈神经泌尿学与尿动力学〉》（Assessing Patient Centered Urological Care for Spina Bifida – Neurourology and Urodynamics）
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