无国界的 Refsum：与泰国视网膜专科医生的会面

提升公众对雷夫萨姆病（Refsum Disease）的认知，是早期诊断和改善患者结局的关键。上周，我们就在泰国做到了这一点！在访问曼谷期间，我有幸会见了顶尖的视网膜病专家——来自拉贾维提医院（Rajavithi Hospital）的佩拉努特·乔特蒙西（Peranut Chotcomwongse）医生、帕桑·鲁阿姆维布恩苏克（Paisan Ruamviboonsuk）医生和帕差拉蓬·旺沃拉维（Patcharaporn Wangvoravit）医生——共同探讨改进这一罕见病识别与诊断的途径。
讨论的一大重点是雷夫萨姆病与视网膜色素变性（RP）之间的强关联。由于视网膜色素变性是关键指征，医生们对复查现有病例表现出浓厚兴趣，以找出被误诊或漏诊的雷夫萨姆病患者——这可能带来更早的干预和更好的照护。
医生们还分享了临床经验，并表示他们最近刚接诊了一例被转诊来的雷夫萨姆病患者。此次访问的成果之一，是他们将把全球 DARE 基金会（Global DARE Foundation）的信息分享给这位患者，让其获得最新的饮食指导！
另一个重大消息——他们将在泰国视网膜学会（Thai Retinal Society）的社交媒体页面上分享下面我的名片，帮助在专家中间传播关键信息。
这次会面是泰国雷夫萨姆病宣传工作的巨大进步。加强这些伙伴关系将推动更早的诊断和更好的结局。
希望你能关注我们使命的后续进展，并考虑尽你所能捐款支持我们的前进——每一份贡献都有意义！携手同行，我们能够改变人生。