问答环节专家小组讨论

Danny Cohn 博士与 Henriette Farkas 教授一同登台，Farkas 教授与 Cohn 博士同为科学委员会联席主席，科学委员会以下成员也出席了专家小组问答环节：Isabelle Boccon-Gibod 博士、Marcin Stobiecki 博士、Mauro Cancian 博士和 Teresa Caballero 博士。
以下是我们呈现的部分提问：
小组普遍认为，参加体育运动应当是可行的，且当规律性地进行运动时，可能减少发作。小组讨论了针对空手道或橄榄球等对抗性运动的担忧。但鉴于按需治疗和预防治疗的进展，小组建议所有患者、尤其是儿童尽可能多地参加运动。
基于在西班牙的经验，Caballero 博士介绍了植入前基因检测的可能性，用以筛查哪些胚胎不携带该病。这并不容易，也并非随处可获得，但它可以取得成功。鉴于目前有许多可用的治疗方法，她坚信患有遗传性血管性水肿（HAE）的孩子将拥有与其父母截然不同的生活。
小组还强调，HAE 虽是一种严重疾病，但不会进展，也从不造成组织损伤。一位小组成员的建议是，正因为有了新疗法，每个人都应该生育孩子。经过有效治疗，HAE 患者可以过上完整的人生。
小组普遍认为，应当在生活质量与发作次数之间取得平衡。如果发作频繁，长期预防治疗十分重要。小组还讨论到，仍然非常需要针对儿童的有效治疗和数据。
是否应将短期预防治疗用于肉毒素注射、隆胸假体、纹身、穿刺等美容程序？
一位小组成员建议，纹身时要做好准备，因为存在一定的机械性应力和损伤，可能诱发发作。另一位则认为，任何注射到唇部的物质都可能引发危险发作。总体建议是确保随身携带按需治疗药物。
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