多米尼加共和国新闻

第一季度（2026 年 1 月至 3 月）暨 2026 年工作计划
我们对在西班牙马德里举行的 2026 年全球血管性水肿领导力大会的看法
从我们的角度来看，这是一次意义重大、主题聚焦并产生切实影响的盛会，尤其是因为我们有幸参加了一场汇聚了来自一百多个国家的顶尖患者倡导人士、医生、研究人员和制药行业代表的活动。
由此可以看出，遗传性血管性水肿（HAE）在组织和领导这类活动的人士的议程上仍然是一项优先事项，尽管这种疾病在不同国家之间仍面临显著差距。
我们对此次活动感到满意，因为与传统会议不同，这次由 HAEi 与 ACARE 联合举办的大会采用了混合模式：科学、卫生政策以及来自患者和支持组织的领导力，除此之外还包括所探讨的科学内容。
但尤其对于参加会议的多米尼加代表团而言，这次大会产生了直接影响，因为它提高了国内对血管性水肿的认识，并创造了影响国家卫生体系的可能性，使我们的患者未来最终能够获得及时的治疗。
而且，来自我国最重要医院之一的我国专科医生首次得以参加 HAEi 大会，这对我国患者而言是巨大的一步，因为这位医生将能够把她参加大会的体验，连同会上展示的全部信息和文件，与我国其他医生分享。
此外，大会本身也是通向国际合作与人脉网络的门户，提供了接入专业医疗网络、了解新疗法的途径，并有助于强化本地基金会的领导力。
因此，当我们得出结论称本次大会实现了其战略作用——继续深化我们对这一疾病的认识，并为饱受其苦的患者及其家人带来鼓舞与一线希望——我们并非夸大其词。
HAEi 欢迎来自四大洲的新成员组织 一位来自斯里兰卡的 17 岁少年。[...]
2025 年是遗传性血管性水肿倡导工作持续向前推进的一年，正如[...]
来自乌克兰 HAE 的娜塔莉亚·福尔马纽克（Natalia Formaniuk） 应 HAEi 与 ACARE 的邀请 [...]