匈牙利新闻

2026 年 4 月 11 日，HAE 匈牙利俱乐部成立 30 周年纪念活动在塞麦尔维斯大学（Semmelweis University）内科教研所举行。我们的病友、家属、关注者、医生和制药公司代表参加了这一庆祝盛会。
俱乐部活动同时举办了匈牙利患者协会的正式大会：30 年后，会长 István Nagy——他是 HAEi 的创始成员之一——决定荣退。协会感谢他数十年来的工作，无论在匈牙利患者协会的创建与运作方面，还是在对国际患者组织的贡献方面，都堪称典范。
会员们选举产生了新的领导层：会长 Péter Stráhl、专业联席主席 Henriette Farkas 教授医生、秘书长 Zoltán Maros。新任负责人报告了患者协会的财务状况和未来的工作任务。
会议决定 2026 年开展以下工作：新任负责人获法院批准登记，并修订患者协会章程；让 220 名在册患者参与匈牙利患者协会的工作，通过加强沟通鼓励他们更积极地参与；HAE 正在大型医院的急诊科和内科部门张贴教育海报。
我们向与会者通报了过去一年的活动，包括 2025 年和 2026 年的国际罕见病日、2025 年在罗马举行的 HAEi EMEA 区域会议，以及 2026 年在马德里举行的全球血管性水肿领导力大会。
Henriette Farkas 教授医生就匈牙利 ACARE 中心的现状以及匈牙利和国际药品供应情况作了报告。
HAEi 副总裁、区域倡导项目总监兼区域患者倡导人 Michal Rutkowski 莅临我们的活动。在他精彩的报告中，他介绍了 EMEA 区域及其最新统计数据。制药公司代表也作了自我介绍并对活动发表了看法。
我们商定在下半年举办一期自我注射培训课程。
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2025 年是 HAE 倡导工作持续向前推进的一年，正如[...]
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