危地马拉新闻

2026 年 1 月至 4 月危地马拉的成果与进展
作为危地马拉城「脚步与车轮」（Steps and Pedals）项目一部分的步行活动，该项目是危地马拉市政府倡导体育锻炼与家庭时光的倡议。此次步行旨在提高对 HAEi 的认识，并鼓励参与者穿戴这一特别日子的代表色。
2026 年全球血管性水肿领导力大会，马德里 2026
参加在马德里举行的 2026 全球血管性水肿领导力大会，让我们更多地了解了该组织的全球支持网络，了解到患者并不孤单，并了解到有一整套伦理与治理结构支持着人们对福祉和治疗疾病科学进步的追求。
这次参会还让我们了解了各类应用程序、活动和网站，最重要的是，得以与他人互动，建立沟通与支持网络，因为我们知道自己是一个社区的一部分。
我们认为这是一项在质量与后勤保障方面都极高标准的活动，这让我们想到，我们应当满怀热忱地寻找通往 HAE 患者药物与治疗可及的道路。
在科学层面，与会者介绍了可供无法获得 HAE 药物的国家使用的替代药物。在危地马拉，可以使用氨甲环酸作为短期预防的替代方案，有时也与新鲜冰冻血浆一起作为急救用药。我们有机会与来自世界不同地区的医生、照护者和患者交流，他们激励着我们，并分享了各自国家为获得药物而经历的努力与挣扎——这并不容易，而他们在多年之后终于实现了目标。他们分享了那些使其国家被列入肥大性心肌病（HCM）患者国家名录并获得药物可及的行之有效的策略，我们作为一个团体希望加以落实。
我们走在了正确的道路上，并将继续努力，直至达成目标！
HAEi 喜迎来自四大洲的新成员组织 一名来自斯里兰卡的 17 岁青少年。[...]
2025 年是 HAE 倡导工作持续向前推进的一年，正如[...]
来自乌克兰 HAE 的 Natalia Formaniuk：应 HAEi 与 ACARE 组织的邀请[...]