西班牙新闻

一百余人参加了 AEDAF 在塞维利亚举行的第二十八次年会上。
西班牙 C1 酯酶抑制剂缺乏所致家族性血管性水肿协会（AEDAF）于 2016 年 2 月 21 日在塞维利亚的 Virgen del Rocío 大学医院举行了第二十八年年会暨全体大会，汇集了包括患者、家属和医护专业人员在内的一百余名与会者。
此次会议汇聚了西班牙遗传性血管性水肿三个参考中心、服务和单元（CSUR）的专家，共同分享知识、分析最新科学进展，并改善这一罕见病受影响人群的生活质量。
当天以会员全体大会开幕，会上通报了协会的活动报告和财务报表。此外，大会还确定了未来几个月的主要工作方向，包括为 5 月 16 日的 HAE 日 :-) 规划活动。
随后学术环节正式启动，国内知名专家从综合视角探讨遗传性血管性水肿。涵盖的主题包括：遗传学与基因组学的进展（由 José Manuel Lucena 博士，Virgen del Rocío 医院讲授）；疾病对患者生活质量的负担（由 Nieves Prior 博士，Severo Ochoa 大学医院讲授）；药物可及性（由 Teresa Caballero 博士，La Paz 医院讲授）；现有及新兴疗法（由 Stefan Cimbollek 博士，Virgen del Rocío 医院讲授）。
会议还分析了具体议题，例如遗传性血管性水肿对妇女在人生不同阶段健康的影响（由 Lidia Melero 博士，Virgen del Rocío 医院讲授），以及情绪健康和心理支持对患者及其家属的重要性（由心理师 Irene Murillo，Virgen del Rocío 医院讲授）。
国际组织 HAEi 的区域代表 María Ferrón Smith 介绍了 HAEi 的资源与活动，Fabio Lagunar 分享了他参与 HAEi 青年社区的经历。
会议还探讨了医护专业人员与患者共同参与决策作为改善医疗的关键要素。
会议环节还包括聚焦护理与健康教育的同步实践工作坊，内容涵盖药物自我注射管理、患者自我照护、改善医患沟通，以及为年幼参加者设计的儿童教育工作坊。作为会议议程的收官，举行了题为「患者提问」的圆桌讨论，与会者可以直接向专家提问，参与度高涨令人瞩目。
得益于出色的组织以及与会医学专家引人入胜的展示，还有患者之间以及患者与医生之间的互动——这无疑是一系列大会的关键要素——本次会议取得了圆满成功。
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