巴拿马新闻

来自 Michelle Coronado，HAE 巴拿马秘书
在今年头几个月里，我们成功提高了国内对遗传性血管性水肿患者照护管理指南的认识。
我们还在卫生部与其他罕见病协会举行了一次会议，讨论了这些疾病现代药物的采购以及罕见病法的进展。
我们已请求 5 月 16 日（周六）点亮全国各地的多座公私建筑，其中包括巴拿马运河管理局大楼。我们的患者小组也将到场，向路人分发介绍 HAE 的传单。我们将举行一场关于 HAE 与情绪智力的讨论，主讲人是 Cecilia Adriana Ramírez，她本人也是一位遗传性血管性水肿患者。协会会员、患者及其家属将参加。
2026 全球血管性水肿领导力大会
关于在西班牙马德里举行的 2026 全球血管性水肿领导力大会，我们必须祝贺组织者设计了如此全面、及时，并且尤其适合患者及其家属的议程。了解处于测试最后阶段的新药非常令人感兴趣。我们希望这些药物在不久的将来能在我国注册上市，让 HAE 患者享有更好的生活质量。
HAEi 喜迎来自四大洲的新成员组织 一名来自斯里兰卡的 17 岁青少年。[...]
2025 年是 HAE 倡导工作持续向前推进的一年，正如[...]
来自乌克兰 HAE 的 Natalia Formaniuk：应 HAEi 与 ACARE 组织的邀请[...]