北马其顿新闻

来自 Natasha Jovanovska Popovska，HAE 北马其顿主席
从认识到行动：HAE 马其顿推动北马其顿的罕见病倡导
2026 年，HAE 马其顿通过参与国家罕见病联盟（NARBM）的工作发挥了积极作用，塑造了一系列有影响力的国际罕见病日活动，将意识提升、叙事分享与政策倡导融为一体。
活动计划包括在斯科普里举行的新闻发布会和公共论坛，全国各关键利益相关方齐聚一堂，讨论该国罕见病的需求、挑战与进展。向与会听众发言的包括：罕见病委员会主席 Zlate Stojanovski；议会卫生委员会主席 Rashela Mizrahi；以及健康保险基金主任 Sasho Klekovski。
活动期间，患者组织发出了明确的行动呼吁——敦促卫生部长 Azir Aliu 就罕见病项目的可持续供资开展对话，并确保决策过程与患者社区伙伴协作进行。还向北马其顿共和国政府发出进一步呼吁，要求其通过国家罕见病战略；并向北马其顿共和国议会发出呼吁，要求其加强立法框架，包括按照国际标准规范孤儿药并保护患者权利。
与这一政策导向的参与相辅相成，罕见病日活动也为人际连接与可见性创造了空间。通过「人文图书馆」活动，患者和家属在开放、支持性的环境中分享个人故事，把亲身经历转化为意识与共情的有力工具。通过将真实的声音置于中心，这一倡议强化了可见性与理解在应对罕见病日常现实中的重要性。
这一信息通过一项全国视频宣传活动得到进一步传播：该活动邀请罕见病患者及其照护者展现诊断之外的自己。参与者分享了日常生活的各个方面，包括职业、学业、爱好和兴趣，强调他们并非仅由疾病定义，而是积极投入的社会成员。值得注意的是，该活动还包含一位 HAE 患者的首次公开亮相，她讲述了自己的病情——这是重要而勇敢的一步，彰显了可见性与个人叙事的力量。
这三项倡议共同构成了一个连贯的倡导路径——将个人叙事与公共意识和机构对话相联结。通过积极参与，HAE 马其顿为确保罕见病患者不被视为负担、而被视为有权公平获得医疗、教育和社会服务的个体作出了贡献。
通过联通声音、可见性与政策，这些努力表明国家层面的协调行动能够为罕见病社区带来有意义的改变。
北马其顿为 2026 全球血管性水肿领导力大会作出贡献
北马其顿积极派代表参加了由遗传性血管性水肿国际（HAEi）组织、3 月 27-29 日在西班牙马德里举行的 2026 全球血管性水肿领导力大会。
三位代表——Verce Jovanovska Jankovska、Natasa Angjeleska 和 Natasha Jovanovska Popovska——在小组讨论和工作坊中发挥了积极作用，分享经验并展示国家层面在加强 HAE 倡导与患者支持方面取得的进展。
代表团还得到皮肤科与性病诊所和大学儿科疾病诊所医生的加入，与北马其顿患者一起，其出席和视角帮助塑造了更完整、更统一的国家叙事。
总体而言，这些贡献体现了协作的方式——汇聚患者、临床医生和倡导者，交流知识、分享实践经验并向全球同行学习。
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