哈萨克斯坦新闻

HAE 哈萨克斯坦参加了通过媒体组织的公开对话，以提高哈萨克斯坦社会对 HAE 的认识，让当局——尤其是医学界——听到我们的声音，让他们知道我们的存在，以及我们在药物短缺情况下每天所面对的一切。请参阅以下相关链接：
2026 年 2 月 26 日观影活动／主题为罕见病（包括 HAE）。影片名为《罕见人们》（Rare People），由武田（Takeda）组织并邀请了罕见病患者组织参加。HAE 哈萨克斯坦是影片中的一个故事，其中一集专门讲述 HAE，一位 HAE 患者讲述了因 HAE 诊断而面临的日常挑战。可在此观看影片：《罕见人们：罕见病患者的故事》（Редкие люди: истории людей с редкими заболеваниях – YouTube）
HAEi 喜迎来自四大洲的新成员组织 一名来自斯里兰卡的 17 岁青少年。[...]
2025 年是 HAE 倡导工作持续向前推进的一年，正如[...]
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