IF的非正式COSP19边会：以健康通往包容

2026 年 6 月 11 日，国际脊柱裂和脑积水联合会（IF）举办了一场非正式的《联合国残疾人权利公约》缔约国大会第十九届会议（COSP19）边会，题为「健康作为包容之路：推进脊柱裂和脑积水患者的公平」。网络研讨会汇聚了来自全球脊柱裂和脑积水（SBH）社群的发言嘉宾和倡导者，共同探讨健康公平在推进包容、落实《联合国残疾人权利公约》（UNCRPD）原则方面的作用——今年正值该公约通过 20 周年。
研讨会由联合国残疾人权利问题特别报告员赫巴·哈加尔女士（Heba Hagar）致辞开幕。她指出，健康是一项基本权利，是残疾人（包括脊柱裂和脑积水患者）维护尊严、实现自主和获得包容的基础，并强调在一生中公平获得医疗、康复和支持服务，对充分享受所有人权至关重要。国际残疾人联盟（IDA）主席纳瓦尔·卡巴拉博士（Nawaf Kabbara）强调，健康公平必须在各个层面与残疾人及其代表组织协作推进，以建设包容、基于权利、以人为中心的卫生体系。IF主席维多利亚·桑多瓦尔（Victoria Sandoval）指出，对世界上许多残疾人来说，基本卫生服务仍然不可及或负担不起，这意味着如果把人排斥在医疗之外，我们就无法充分参与社会。对脊柱裂和脑积水患者而言尤其如此，因为这两种疾病病情复杂、伴随终生，需要在人生的各个阶段获得多学科照护：「健康公平与包容相辅相成」。
网络研讨会由IF秘书长西尔维娅·罗伊岑博士（Sylvia Roozen）主持。她在开场介绍中强调，应把讨论置于关键的国际和区域框架之中，包括全民健康覆盖（UHC）、世界卫生组织全球残疾行动计划、《世界卫生组织残疾人健康公平全球报告》、《欧洲联盟残疾人权利战略》以及UNCRPD。这些框架反映了过去 20 年取得的重要进展，包括人们日益认识到健康是残障包容的核心要素。
不过，她也着重指出，尽管作出了这些承诺，落实层面仍存在显著差距，尤其是在确保获得协调的、贯穿终生的多学科照护方面。
来自世界各地的IF成员代表应邀分享亲身经历与见解，谈UNCRPD通过以来健康公平方面的主要挑战与关键进展。
这一讨论尤为重要，因为某些特定障碍在现有政策和倡议中仍未得到充分应对。因此，今天分享的亲身经历有助于凸显这些差距，让人们更清楚地理解实践中仍需要什么。
圆桌嘉宾探讨了脊柱裂和脑积水患者在获得卫生服务时面临的日常障碍和系统层面障碍，并介绍了黑山和哥伦比亚改善健康可及性的地方倡议与政策。他们还梳理了UNCRPD通过 20 年以来在医疗可及性方面的最大进步与剩余差距，指出尽管黑山的进展仍处于起步阶段，但一个更强大、更团结的SBH社群正在形成，帮助放大脊柱裂和脑积水患者的声音、推动有意义的变革。就哥伦比亚而言，发言嘉宾强调，实现健康公平需要跨部门协作，让政府、医疗服务提供者、公民社会和社区携手创造可持续、包容的解决方案。
本场讨论从个人和医疗服务提供者的视角，探讨了获取辅助产品时面临的挑战。发言嘉宾还介绍了妇女和女童特定的性别相关健康需求，以及在政策或社区层面改善辅助产品获取的创新做法。
「作为一名在不平等严重、以私营为主的卫生体系中工作的医生，我怎么强调健康公平的重要性都不为过。对于脊柱裂这样的疾病，公平可及至关重要，应当成为所有人的基本权利」——桑托什·卡尔马卡尔医生（Dr. Santosh Karmarkar）
随后，网络研讨会参与者通过互动投票，分享了各自国家自 20 年前UNCRPD通过以来看到的进展。回答显示：残疾人权利意识不断提升，辅助器具和医疗产品的获取有所改善，残疾人作为自身生活专家的地位获得更广泛认可，协调服务与医疗支持出现积极进展。同时，与会者也指出重大挑战犹存，特别是在落实、资金、无障碍和公平获取服务方面。
圆桌嘉宾探讨了医疗可及性如何影响入学与校园参与，以及哪些因素有助于脊柱裂和脑积水患者接受高等教育、充分参与校园生活。他们还分享亲身经历，谈卫生服务的获取如何影响就业机会，以及仍在限制平等获取的各种障碍。
「健康平等意味着每一个人，无论是否残疾，都拥有同等的机会，在有尊严、有支持、有尊重的环境中茁壮成长、学习和追求梦想」——维多利亚·佩伊科娃
「健康公平始于平等获取——获取资源、教育、就业机会，以及惠及所有人福祉的支持性环境」——苏晓文（Su Xiao Vin）
在最后一场专题讨论中，发言嘉宾探讨了SBH人士在冲突或流离失所期间如何获得健康与支持服务，以及危机情境中改善健康公平的最紧迫需求。他们还就如何在危机环境中保障照护的连续性分享了看法，并指出了残疾人应急准备和医疗应对方面的现有差距，同时反思了经验教训：准备充分的体系如何在危机环境中保护SBH人士。
研讨会总结认为，尽管自UNCRPD通过以来取得了巨大进步，各国之间的差距依然存在。要弥合这些差距，必须让亲身经历为政策提供依据，并以强有力的倡导推动脊柱裂和脑积水患者的健康公平。
通过SBH健康公平项目，IF将持续致力于收集SBH社群的经验与证据，识别障碍与良好实践，为加强倡导、建设公平包容的卫生体系而努力，并促进跨区域、跨部门的协作。
你可以在这里观看网络研讨会的回放。
每一份贡献，无论大小，都能带来改变！
获取与脊柱裂和脑积水相关事务的每季度最新动态。
在爱尔兰担任欧盟理事会主席国期间将辅助技术列入优先事项之际，……
一项由IF与欧洲泌尿协会—欧洲小儿泌尿外科学会（European Association of Urology–European Society for Pediatric Urology）参与的合作研究……
这篇文章发表于《公共卫生前沿》（Frontiers in Public Health），考察了主食强制叶酸强化对……的影响……
获取与脊柱裂和脑积水相关事务的每季度最新动态。
获取与脊柱裂和脑积水相关事务的每季度最新动态。
获取与脊柱裂和脑积水相关事务的每季度最新动态。