2025 年博客 6 - 垂体与肾上腺疾病中的疼痛与睡眠问题管理

在 2025 年度世界垂体与肾上腺患者组织（WAPO）博客与视频博客系列的最后一期中，我们将邀请马克·卡萨斯·博伊（Marc Casas Boj）探讨垂体与肾上腺疾病中的疼痛和睡眠问题这一重要主题。马克·卡萨斯·博伊是西班牙巴塞罗那德伊 Trias 普若健康研究所（Germans Trias I Pujol Health Research Institute）专注于心理内分泌学的研究心理学家。我们非常高兴由他分享专业知识，并为患者应对这些症状提供实用指导。
垂体与肾上腺疾病患者中，慢性疼痛和睡眠问题的普遍程度如何？
马克首先解释说，慢性疼痛和睡眠问题在垂体与肾上腺疾病患者中出奇地常见。为了理解其中的原因，他介绍了心理神经内分泌学这一领域，该领域研究激素与行为之间复杂的相互作用。由于这些疾病会影响多个系统，睡眠质量和疼痛往往是激素失调影响中枢神经系统的直接表现。例如，皮质醇遵循昼夜节律，通常在清晨达到峰值，在入睡前或夜间较早时段降至最低点。当这种节律失衡时，对疼痛和休息的影响都可能非常严重。
研究表明，在新诊断的肢端肥大症患者中，高达 70% 患有睡眠呼吸暂停，72% 经历广泛性疼痛，25% 报告患有慢性疼痛。在库欣综合征中，许多椎体骨折在影像学显示多处微骨折之前都未被发现，即使患者报告持续疼痛也是如此。即使在垂体功能减退症和其他涉及激素缺乏的疾病中，患者也经常经历睡眠障碍和疼痛。这表明这些症状并非继发性的或心理性的，而可能是疾病及其多系统激素失调的直接结果。
马克最后指出，这些证据与日常临床实践中所见一致。当使用专门的睡眠问卷时，大多数垂体与肾上腺疾病患者报告难以入睡、难以维持睡眠或难以获得恢复性休息。
应激激素（如皮质醇）及其他激素如何具体影响睡眠结构和疼痛敏感性？
就睡眠结构而言，我们的昼夜节律告诉身体何时激活、何时休息，而皮质醇作为身体的激活激素发挥着核心作用。皮质醇应在夜间急剧下降，以便大脑进入休息模式，但在垂体与肾上腺疾病患者中，下丘脑-垂体-肾上腺（HPA）轴发生失调，意味着皮质醇持续升高。这种错位与其他激素紊乱相结合，会扰乱视交叉上核——即大脑中控制睡眠-觉醒周期的内部时钟。据马克介绍，当大脑在夜间接收到这种不适当的激活信号时，会将其解读为压力或持续的警觉状态。结果是，睡眠结构变得碎片化，患者难以入睡、难以维持睡眠，也难以进入深层的恢复性休息阶段。
随后，马克探讨了皮质醇如何影响疼痛和情绪。皮质醇等糖皮质激素是强效的天然抗炎物质，其效应遵循「倒 U 型」模式。在以疼痛感知为纵轴、皮质醇水平为横轴的图表上，皮质醇过多或过少都会增加疼痛，但原因不同。皮质醇过少（即肾上腺功能不全者）会导致身体失去抗炎保护，从而引起炎症增加和疼痛敏感性上升。当皮质醇过多时（即库欣综合征患者），问题转移到大脑，因为长期的糖皮质激素毒性会影响海马体和杏仁核等调节情绪、恐惧和压力的关键脑区。这导致大脑放大疼痛信号，使轻微不适也感觉更加严重。因此，皮质醇水平极低和极高都可能通过炎症或大脑疼痛处理改变而加重疼痛。
慢性疼痛和睡眠问题如何影响患者的生活质量和整体健康？这与情绪、焦虑和抑郁有何关系？
马克概述了这些疾病中激素失衡的实际代价。他指出，慢性疼痛和失眠不仅仅是躯体症状。它们往往成为影响患者生活几乎每个方面的恶性循环背后的推动力。慢性疼痛和睡眠问题会带来巨大的情绪和心理负担。当激素被扰乱且睡眠本就不具恢复性时，大脑是最早受损的系统之一。这就是焦虑和抑郁常与疼痛和疲劳同时出现的原因。
HPA 轴失衡会扰乱睡眠并增强疼痛感知。反过来，这又会恶化情绪、增加疲劳并加剧慢性疼痛，常常导致挫败感、易怒或内疚。这些症状还可能引发或加重焦虑和抑郁。而这些情绪变化又进一步放大疼痛、扰乱睡眠，强化恶性循环。他指出，即使潜在疾病进入缓解期，情绪的变化仍可能持续。库欣综合征就是如此，许多患者持续报告记忆困难、注意力不集中、易怒和应激耐受力下降。
当慢性疼痛、情绪变化和心理疲劳交织在一起时，其影响会波及生活的方方面面。在躯体方面，与疼痛相关的疲劳使运动甚至简单的日常任务都变得困难，使患者因自身局限而感到沮丧。在社交和个人方面，精力不足、焦虑、易怒和情绪压力使人际关系变得复杂。这可能导致与伴侣（包括亲密关系问题）、家人和朋友之间的问题，有时还会导致社交孤立加剧。
对工作生活的影响也可能非常显著。疲劳、疼痛和认知变化会降低生产力，需要记忆力和注意力的工作变得越来越困难。这通常导致缺勤率增加、病假增多，某些情况下甚至造成永久残疾。
他总结说，慢性疼痛和睡眠不佳不仅助长焦虑和抑郁，还会加剧躯体和认知症状。正因如此，这些相互关联的方面必须作为整体治疗计划的一部分加以处理。
许多患者描述自己的疼痛被误解或被淡化。医疗专业人员如何更好地应对这一话题？患者可以做些什么来改善沟通？
当垂体或肾上腺疾病患者感到其医疗保健提供者淡化了他们致残性的慢性疼痛或失眠症状时，会令人非常沮丧。弥合这一沟通差距是迈向全面照护的第一步。治疗是一条双向道路：医疗专业人员和患者都需要在治疗过程中协作并积极参与。建立这种伙伴关系需要倾听、同理心和相互信任。
马克强调，患者在确保其睡眠问题和疼痛被纳入治疗计划方面发挥着积极而关键的作用。他们不应犹豫表达自己的感受。他们也不应假定管理其垂体或肾上腺疾病的临床医生完全理解这些症状如何影响日常生活。
为更好地支持这一沟通，他向患者提出了以下建议：
对于医疗专业人员来说，首要的关键步骤是认可患者的体验。一个实用的方法是在随访期间使用标准化问卷和症状量表。这些工具有助于识别睡眠问题或疼痛的严重程度、频率和持续时间。
此外，激素疾病的整体性特征意味着及时转诊至其他专科医生也可能是必要的。这可能包括慢性疼痛科、睡眠诊所、心理学家、物理治疗师、风湿科医生、骨科医生或康复服务。协调的多学科方法至关重要，以便充分应对疾病的全面负担以及激素、大脑和身体之间的复杂相互作用。
马克总结说，用正确的工具和信息赋能患者和医疗专业人员，可以加强治疗关系并提高治疗依从性。
除激素药物外，哪些策略或治疗方法在长期管理慢性疼痛和睡眠问题方面被证明最为有效？
马克解释说，这是一个需要谨慎回答的基本问题。他指出，垂体与肾上腺疾病的治疗始终基于转诊内分泌医生推荐的方案。多学科方法通常是必要的，尤其是当患者经历严重且持续的症状（如睡眠问题或慢性疼痛）时。由于这些症状非常复杂，每一个都需要全面的评估和专业照护。
随后他分享了几条建议。他首先指出，调整生物钟的一个好策略可能是使用旨在调节昼夜节律的技术，即「睡眠卫生」技术。这些技术包括：
接着，马克转向慢性疼痛和疲劳。据他介绍，这方面最有效的工具是心理情绪和行为策略，它们帮助大脑调节对疼痛的感知。
首先是问题聚焦应对，鼓励患者自问：「我现在能做什么来改善我的处境？」将注意力从挫败感转向实际解决方案，与更好的情绪和身体健康相关联。
其次，他谈到了一个称为「内部控制点」（Internal locus of control）的心理学概念，其本质含义是相信你的行动和努力——而非外部因素或运气——决定你的结果。这可以应用于疼痛管理，通过做一些能减少无助感的小事来实现，例如调整姿势、在疼痛部位热敷或冷敷、或寻求帮助。
最后，马克强调了社会支持的重要性。情感或信息支持是应对压力的缓冲器，由于慢性疼痛受 HPA 轴激活的影响，获得支持可以减轻躯体和情绪两方面的影响。
这些策略可以帮助患者重新掌控日常生活，并补充内分泌医生建议的医学治疗。
您会给患有慢性疼痛和或睡眠问题的患者以及照护这些患者的医疗保健提供者什么建议？
马克首先向所有因激素疾病而遭受慢性疼痛和睡眠困难的人发送了一条鼓励与赋能的信息。他提醒患者，他们处于康复过程的核心，在协调和加强自身治疗进展方面发挥着积极作用。
患者的感受并非臆想，而是疾病的生物学后果。然而，心态也可以具有治疗作用。马克接着解释了信念、态度和行为之间的关系。如果你相信自己能够管理一种症状，你的行为往往会更加积极，例如寻求帮助或进行温和的运动。久而久之，这会带来更好的结果，他强调：「目标不仅是激素治愈，而是整体健康。」
然后他鼓励患者积极沟通，不要假定医生完全理解其疼痛或失眠的影响。他建议患者成为自身症状的代言人，并使用讨论过的工具。马克还坚持强调心理健康保健的重要性，指出心理支持和应对策略与激素治疗同样重要。如有需要，患者可被转诊至心理健康专业人员进行专业照护。
对于医疗专业人员，马克分享说主要挑战在于整合与认可。他鼓励临床医生从疼痛和睡眠障碍是病理的直接症状这一前提出发。他解释说，认可患者的主观体验是长期治疗依从性的基石。他建议临床医生在定期随访中使用标准化的生活质量、疼痛和睡眠量表。这些工具将主观主诉转化为客观临床数据。
最后，马克强调了在必要时及时转诊的重要性。鉴于这些疾病的高负担，医生不应犹豫，应引入疼痛专科医生、睡眠诊所或心理学家，以确保真正的全面照护。他总结道：「改善患者的生活质量仍然是衡量成功的最重要指标。」
我们要感谢马克·卡萨斯·博伊付出的时间、他的见解和他的善意。我们要感谢为这个系列做出贡献的所有人，我们希望这个博客系列提供了有价值的信息和支持。请继续关注 2026 年度 WAPO 博客与视频博客系列，届时将有新的主题、新的贡献者以及来自全球专家的精彩洞见。WAPO 团队和合作伙伴祝大家节日快乐，2026 年健康幸福！
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睡眠呼吸暂停：Melmed, S.、Casanueva, F. F.、Klibanski, A.、Bronstein, M. D.、Chanson, P.、Lamberts, S. W.、Strasburger, C. J.、Wass, J. A. 与 Giustina, A.（2013）。《关于肢端肥大症并发症诊断和治疗的共识》，《垂体》（Pituitary），16（3），294–302。
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