保加利亚成立新的EB患者组织

保加利亚 EB DEBRA 是父母们走出的一条自然而然的前行之路——他们致力于给孩子尽可能最好的人生，这是一个关于纯粹之爱的故事。这一切始于个人的挑战，如今已化作一项使命——一项为保加利亚乃至全世界所有家庭提供有关 EB 的一切新疗法与信息的使命。
保加利亚 EB DEBRA 成立于 2023 年，彼时正值首个获得批准的疗法 Filsuvez 在保加利亚落地、供患者使用的进程之中。当时当地还没有患者组织。
自 2023 年 9 月起，Filsuvez 已向 18 岁以下的患者供应并全额纳入报销。
我们是一台引擎，为患者和家庭提供力量、希望、倡导、罕见疗法、EB 相关信息以及照护与支持。此刻 EB 领域有那么多事情在推进，我们将为路上的每一步而战。
我们的核心力量是让飞轮转动起来，把不可能变成可能！我们团结并确保所有相关方之间的协作——国家各方、私营部门、医疗服务。他们目标一致是成功的关键因素。我们的目标是取得卓越成果，从而设法提供可获得的治疗、组织患者参与临床试验、在专家之间分享 EB 照护的专项知识，并把商界作为链条中的主要一环纳入进来。
我们不接受「不」这个答复。只要全球任何地方已经可用，我们就会行动起来，让它在本地也同样可及！