BUR-EB项目发布多语种EB教育资源

BUR-EB 项目发布了一套关于大疱性表皮松解症（EB）的全新教育材料合集，旨在支持患者、照护者、医疗专业人员及更广泛的 EB 社群。这些资源现以西班牙语、英语、意大利语、法语、匈牙利语、保加利亚语和德语七种语言提供，并与受 EB 影响的人士及 EB 专家合作编制完成。
2023 年 5 月至 2024 年 12 月间，在西班牙 DEBRA、意大利 DEBRA 和德国 DEBRA 的支持下组织了工作坊与焦点小组，确保 EB 社群的经历与优先事项贯穿于整个资源编制过程。
材料所涵盖的主题与议题，由 DEBRA 国际（DEBRA International）与多家 DEBRA 组织的专业人士共同确定优先级，以确保这些资源回应全球 EB 社群最切合的需求。
这套教育包包含多种格式，以适应不同的学习偏好与无障碍需求，包括：
通过以多种语言发布这些材料，BUR-EB 项目旨在增进对 EB 的了解，并减少获取可靠信息的障碍。
所有材料均公开可查、可下载，且可免费分享。
读者可在此访问项目官方网站，浏览并下载 BUR-EB 教育材料的完整合集。