全球DEBRA EB研究优先设定项目获国际行业奖

一项由 DEBRA UK（英国 DEBRA）委托、并与国际大疱性表皮松解症（EB）界协作完成的里程碑式全球研究项目，荣获医疗保健行业的权威奖项。
2025 年 EB 优先议题伙伴关系项目（EB PSP），遵循获得国际认可的詹姆斯·林德联盟（James Lind Alliance）方法学，赢得了 2026 年 BOBI（Best of Business Intelligence，商业智能最佳实践奖）的「最佳创新应用」奖。BOBI 奖项旨在表彰医疗保健商业洞察领域的卓越、创新与影响力。
EB 优先议题伙伴关系项目旨在确定全球 EB 界最重要的未决研究问题，确保未来的研究投入由受 EB 影响最直接者的优先事项来引导：各类 EB 患者及其家人和照护者，以及在该领域工作的医疗专业人员。
项目与研究伙伴 Synergy Healthcare 并肩合作，将专业的问卷与证据征集能力同协作式的詹姆斯·林德联盟框架相结合。这一方法学因确保研究优先事项反映现实世界的需要、而非仅由学术或商业利益驱动而获得广泛认可。
评审们称赞该研究成功汇聚了全球 EB 界各方的声音，为研究优先事项提供了真正的 360 度全景视角。他们还强调了该项目对詹姆斯·林德联盟流程的清晰阐释，并认可其研究结果在英国下议院（House of Commons）分享、作为更广泛 EB 研究倡导一部分的重要意义。
本研究由 DEBRA UK 牵头，携手 DEBRA Canada（加拿大 DEBRA）、DEBRA Ireland（爱尔兰 DEBRA）、大疱性表皮松解症研究伙伴组织（EB Research Partnership）与治愈大疱性表皮松解症组织（Cure EB）共同开展，彰显了国际协作在推动全球 EB 界研究优先事项方面的强大力量。
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