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首个全球白癜风患者与照护者体验调查现已上线!

The First Global Vitiligo Patient and Caregiver Experience Survey is Now Live!
2026-07-20 en

目前缺乏强有力的全球证据来记录白癜风患者的真实体验及其照护者的情况。「白癜风患者的声音」(Vitiligo Patient Views)与全球专家和学术团体合作开发,旨在帮助填补这一空白,并为全球白癜风社群加强权益倡导。

正文

目前全球仍缺乏有力证据来呈现白癜风患者及照护者的真实体验。为弥补这一空白、加强面向全球白癜风社群的倡导工作,白癜风病人视角调查(Vitiligo Patient Views)由全球专家与学术团体合作开发而成。
本次调查以 16 种语言面向全球开放,确保世界各地的白癜风社群都能参与调查并发出自己的声音。
本次调查的结果将用于编写全球白皮书和经同行评审的学术出版物,以助力推动全球白癜风领域的认知提升、倡导行动、研究进展与政策变革。
完成调查需 20–30 分钟,面向以下人群开放:• 年满 18 岁、患有白癜风的成人,或经照护者同意的 12–17 岁白癜风青少年 • 未满 18 岁白癜风患儿的照护者
本研究已获得法国人员保护伦理审查委员会(法兰西岛第七区,IDF VII)的有利意见,决定编号 n° 26.00422.000533。
我们希望这项调查能触达全球尽可能多的人。收到的回复越多,我们的数据就越有力,我们推动倡导、为白癜风社群促成持久变革的能力也就越强。
第一步:转发 VIPOC 渠道今日发布的帖子。
1. 帖子备有 16 种语言版本——请在此下载,并在你的网络中广泛分享。
白癜风病人视角调查(Vitiligo Patient Views)是由 VIPOC 主导、以 16 种语言面向全球开放的首创性全球患者与照护者体验调查。其目标很简单:记录白癜风患者及其照护者的真实生活体验,并把这些证据转化为切实的改变。
如果你本人是白癜风患者,或是白癜风患儿的照护者,我们期待听到你的声音!
立即参与全球调查:https://bit.ly/4etDKLW
如有任何疑问,或需要更多信息与支持材料,请随时联系我们:communication@vipoc.org,我们乐于协助。

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