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昌迪加尔世界白癜风日

Chandigarh World Vitiligo Day
2026-07-06 en

白癜风研究基金会(VRF)、印度白癜风基金会、印度皮肤病学家、性病学家与麻风病学家协会(IADVL)、国际皮肤病学会(ISD)、医学教育与研究研究生学院(PIGMER)

正文

白癜风研究基金会(VRF)、印度白癜风基金会(Vitiligo Foundation of India)、印度皮肤科医师、性病科医师与麻风科医师协会(IADVL)、国际皮肤病学会(ISD)、医学教育与研究研究生学院(PIGMER)
帕尔萨德教授宣布活动开幕,李·托马斯(Lee Thomas)与洛蒂教授因故无法亲临现场并发来视频致辞,随后话筒交给了患者。他们的见证既动情又勇敢,提醒每一个人:白癜风远不止皮肤脱色这么简单。这种疾病深刻影响患者生活的方方面面,带来自信丧失、病耻感、社交退缩与生活质量下降。
见证分享之后,帕尔萨德教授与扬·瓦莱(VRF)、制药企业代表及研究人员一起,与参会者进行了时间长且广受好评的问答环节。随后,裴正民教授(韩国)讲解了手术在白癜风治疗中的作用,尤其是面部部位。
SHWETA 组织主席、VIPOC 成员玛雅·塔尔普拉教授以印地语介绍了该协会,并阐述其使命、目标与活动。她还在「超越色素:礼赞身份、才华与自信」环节中,推出了一系列艺术表演,包括戏剧、印度舞展示、患者出演的精彩时装秀,以及一部令人动容的影片。
所有这些活动都旨在提升公众认知,展现白癜风患者的才华、自信与创造力,同时帮助挑战病耻感、改变人们对这种疾病的看法。
尼科尔·马基尼翁代表 VIPOC 主席让-马里·默朗介绍了组织的使命与目标,并推介了 VPV(白癜风患者视角)调查。她强调了其独特性:这是一项由患者设计、服务患者、旨在帮助患者更好理解自身求医历程的国际调查。收集这些数据对于推进研究至关重要,更重要的是提升认知,并让卫生政策决策者参与到改善全球白癜风诊疗的行动中来。
现场向患者和医生分享了链接与二维码,大家对该倡议表现出浓厚兴趣,并认可此类数据的必要性。
大会组织了多场聚焦移植技术、手术及新兴疗法的工作坊,众多专家在线上参加。
各场论坛汇聚了研究人员小组,展示白癜风管理的最新进展。讨论涵盖光疗、JAK 抑制剂、激光、外用疗法与再生医学等治疗手段,以及手术方面的进展,尤其是节段型和儿童白癜风。
白癜风的心理影响同样受到关注,人们对治疗性遮盖的兴趣也与日俱增,人工智能也是议题之一。
扬·瓦莱介绍了白癜风诊疗历程图(Vitiligo Journey Map),这是一种旨在更好理解并支持患者诊疗旅程的工具。
随后,玛雅·塔尔普拉教授重点阐述了互助小组在促进倾听、经验分享与相互支持方面的关键作用。这些小组帮助患者打破孤立,与面临相似挑战的人建立联结,并更深入地了解自身疾病。她还强调,皮肤科医生将患者转介至此类机构,对提高治疗依从性十分重要。
帕尔萨德教授还向伊冯·戈捷教授致以热情的敬意,肯定他对白癜风研究坚定不移的投入和长年累月的贡献。
专门展区展示了赞德姆(Zanderm)与 MIMIQ 的遮盖与化妆方案,后者是一个印度新锐品牌。
印度皮肤病医师协会(IADVL)内近期新成立了一个面向印度患者的互助小组。
同样莅临大会的还有皮肤科医生法赫里娅·希布里教授
来自阿曼,以及利比亚皮肤病学会主席法提·埃尔卡萨教授。二人均对 VIPOC 表现出浓厚兴趣,并希望分别在各自国家举办活动。

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