国际进展性多发性硬化联盟正与全球各 MS 组织合作开展一项全球调查，了解受 MS 影响者对参与研究的感受——包括担任科学论文的著者。 科学界和临床界对受 MS 影响者参与研究之重要性的全球共识正在增强。通过分享你与 MS 共处的经历，这种「体验性」知识可与科学知识融合，为所有人带来更好的研究结果。 在受 MS 影响者参与最能发挥关键作用、从而最大程度改善生活并使科学对社会有意义的研究阶段，让他们参与其中。 如果你有兴趣参与，请点击以下链接： 链接：https://web.norstatsurveys.com/survey/selfserve/53c/2307202?list=100 问卷必须在 8 月 31 日前完成。调查提供八种语言版本，包括：阿拉伯语、英语、法语、德语、意大利语、波兰语、西班牙语和瑞典语。 本调查由受 MS 影响者在国际进展性多发性硬化联盟、代表欧盟 MULTI-ACT 项目的意大利 MS 基金会（FISM）以及 EngageMinds HUB 的协作下开发。MULTI-ACT 项目开发了一种整体管理模式，使所有利益相关方从研究到照护实现有效协作，旨在善用患者及其他利益相关方的经验，提升他们共同创建并参与医疗健康研究决策进程的能力。 有关调查的问题可发送至 [email protected] 。