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国际进展型多发性硬化症联盟宣布新的全球研究计划,改善进展型MS患者的幸福感

International Progressive MS Alliance Announces New Global Research Initiative to Improve Well-Being for People with Progressive MS
2023-05-19 en

该计划旨在推动研究从早期创新走向可在全球范围内实施的新型照护项目。

正文

国际进展性多发性硬化联盟正启动一项大规模研究计划,以识别并落实解决方案,应对进展性 MS 患者所经历的一些最具挑战性的症状。此公告适逢本年度的世界 MS 日——一项旨在提高认识并加速终结 MS 进展的运动。
「这一努力是为改善进展性 MS 患者日常生活而进行的重要投资,」联盟科学指导委员会副主席 Ruth Ann Marrie 博士表示,「需要开展研究,以识别、开发、测试并落实能够改善福祉并可在广泛范围内推广的有效疗法。」
联盟已完成一轮申请征集,作为研究管线的第一阶段:成功项目将展现出强大的专家团队,具备为进展性 MS 带来新型治疗干预或结局的潜力,并可在第二阶段最终扩展为一项大规模随机对照研究、在第三阶段落地实施,以纳入更广泛的医疗保健系统。在 5 月 15 日截止日期前,已收到来自 11 个国家的 53 余份申请。这些项目将聚焦以下一种或多种症状:疲劳、行动能力与上肢功能受损、疼痛以及认知障碍。
本研究计划的形成,源自 2018 年联盟全球科学大会对症状管理与康复议题的关注,以及联盟召集的专家小组 2021 年在《多发性硬化杂志》(Multiple Sclerosis Journal)发表的推进福祉研究建议论文。该论文指出,对于许多罹患进展型多发性硬化个体可能出现的最严重症状,目前缺乏能够缓解症状并改善生活质量的足够治疗手段。此外,论文明确指出,若要取得进展,需要加大对症状管理研究的资金投入。
「与 MS 相伴的生活中最艰难的部分,往往是人们看不见的东西——排山倒海般压倒你的致残性疲劳,或是让你记不住丈夫刚刚问过的那个问题的认知障碍。若能为这些难题找到答案,将成为改善 MS 患者生活的游戏规则改变者,」联盟科学指导委员会成员、一位 MS 患者 Marie Vaillant 表示。
了解更多关于联盟终结进展性 MS 的战略计划。

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