从各自为政到协同发力：推进欧洲的癫痫与罕见病政策

2025 年 12 月 2 日，欧洲议会成为一个对话、反思与重燃雄心的聚会场所，政策制定者、临床医生、研究者、患者组织与亲历者齐聚一堂，共同探讨欧洲如何更好地回应癫痫与罕见疾病的需求。
此次会议由国际癫痫局（IBE）与西班牙癫痫联合会（FEDE）联合主办，欧洲议会议员埃莱娜·内瓦多·德尔坎波（Elena Nevado del Campo）主持接待，聚焦打破长期存在的部门壁垒，在癫痫与罕见病政策之间建立更强的协同。欧洲议会议员和欧盟机构代表参与讨论，既凸显了挑战的规模，也指明了欧洲协调行动的机遇。
在各项讨论中，一幅清晰的图景逐渐浮现：尽管癫痫本身常见，但许多癫痫综合征罕见、复杂且缺乏理解，使患者和家庭不得不在支离破碎的照护体系中摸索。与会者借鉴国际癫痫局「全球癫痫需求研究」的证据，反思了欧洲癫痫患者至今仍面临的日常障碍——从诊断延误、获得专科照护的机会不均，到污名、心理健康挑战，以及教育、就业与社会参与方面的限制。
会议没有孤立地看待这些挑战，而是把它们坚定地放在更广阔的全球与欧洲背景之中。世界卫生组织「癫痫及其他神经系统疾病跨部门全球行动计划」与新通过的世界卫生组织罕见病决议被介绍为彼此补充的框架，若一并落实，可以在卫生与社会体系中推动更具整合性、以人为中心的应对。
一个反复出现的主题，是需要从承诺走向落实。与会者承认，欧洲虽然拥有雄厚的临床专长、研究能力和政策工具，但进展仍不平衡。讨论因此转向务实的解决方案，包括如何加强与维持既有的欧洲基础设施（例如 EpiCare 欧洲参考网络），以及癫痫如何作为「示踪疾病」带动更广泛的大脑健康进展。
西班牙的「癫痫同盟」（EpiAlliance）被作为一个例证，说明协同行动可以取得怎样的成果。该倡议建立在科学界与患者组织共同领导的基础之上，展示了协作如何让临床优先事项与现实需求相对接、加快落实，并为其他成员国提供可资借鉴的模式。
小组讨论突出了一个反复出现的主题——进展取决于伙伴关系。无论在研究、数据共享、政策制定还是倡导领域，没有任何单一主体能够独自带来改变。癫痫，尤其是罕见与复杂性癫痫，所要求的路径是同时认识医学的复杂性与对人的影响——包括家庭与照护者常常承受的社会与情感负担。
会议尾声，与会者展望欧洲参与的下一阶段。2026 年，国际癫痫局将启动一项新的欧洲公共事务战略，包括举办欧洲癫痫峰会并协调编制「欧洲癫痫晴雨表」，强化其承诺，确保癫痫患者的声音与需求被纳入欧洲未来的卫生优先事项。
会议的落幕不是终点，而是共同意愿的标志：超越壁垒，建立持久的协同，把癫痫与罕见疾病患者置于欧洲决策的核心。