放大亲历者的声音：IEC2025 上的公民记者

第 36 届国际癫痫大会（IEC2025）已进入倒计时，大会将于 2025 年 8 月 30 日至 9 月 3 日在葡萄牙里斯本举行。
继 2023 年首次尝试取得成功后，本届大会将再度设立「公民记者」——这一创新安排为活动带来了崭新视角。他们的职责是放大那些与癫痫有切身体验者的声音，无论其本人确诊癫痫，还是照料患病的亲人。通过分享故事与思考，他们提供了一个感受大会的独特视角。
弥合临床体验与亲历体验之间的鸿沟
引入公民记者，反映了医疗保健领域向以人为中心的照护转变的更广泛潮流。它承认，癫痫患者及其支持者所承载的宝贵洞见，能够丰富专业认知，最终改善结局。
随着里斯本准备迎接由临床医生、研究者、倡导者和癫痫受累者组成的全球社区，IEC 2025 承诺不仅推进医学知识，更要让亲历者的声音站到对话的中心。
请关注贯穿大会始终的公民记者，他们将捕捉精彩瞬间、分享观点，让 IEC 2025 的故事鲜活起来。
赞比亚籍的杰西（Jessie）自 1994 年起与癫痫相伴，那时她只有 14 岁。由于癫痫常被视为与灵界侵袭相关，她的确诊与首次发作都遭到社会污名化。她所在国家诊治癫痫病例的主要医院同时也处理精神卫生问题，因此她的母亲不得不面对「女儿疯了」这一观念带来的冲击。
医学治疗与心理咨询让杰西得以控制发作、过上正常生活。大学毕业后，她在银行业担任性别事务与中小企业专员。她直接为癫痫患者发声，为其垫付医疗费用；也间接通过社交媒体和电台公开谈论自身病情。她的儿子也受到鼓励，坦然接受这一病症，并向同学和老师加以解释。这使得她与他在青少年时期患癫痫的生活之间形成了巨大差异。
劳拉（Laura）在乌得勒支大学获得分子科学博士学位，在生命科学的应用研究、创业与创新方面拥有丰富经验。作为荷兰癫痫协会（EpilepsieNL）管理层成员，她负责知识与创新工作，重点关注患者参与研发。
劳拉将专业素养与作为一名重度癫痫患儿母亲的亲历经验相结合，致力于放大患者的声音，弥合研究、照护与社会之间的鸿沟。
莱奥妮（Leonie）是来自德国的 26 岁工程师，本人就是一名癫痫患者。她基于自身经历参与共同创立了「德国癫痫赋能协会」（Epilepsie Empowerment Deutschland e.V.），目前担任理事，致力于提升癫痫群体的认知、支持与倡导。
埃玛（Emma）常驻挪威，是为癫痫患者积极发声的倡导者。她通过挪威癫痫协会参与国内与国际工作，重点关注青年参与、意识提升与赋能。埃玛也是两个孩子的母亲，她把个人经历与专业投入结合起来，为他人创造积极的改变。