国际罕见病组织
Rare Diseases International · RDI
源自地域/人物/机构的组织 2015 成立
概览
宗旨
团结、扩大并加强由患者组织和患者倡导者组成的罕见病运动；将罕见病列入各国际组织和多边机构的议程，并列入世界各国的国家议程；增强罕见病患者组织在地方、国家、区域和全球层面开展行动、并与其他罕见病团体互动交流的能力。
简介
国际罕见病组织（RDI）于2015年5月28日在西班牙马德里正式启动，由欧洲罕见病组织（EURORDIS）倡议设立，现行章程通过于2017年1月10日。该组织以团结、扩大并加强由患者组织和患者倡导者组成的罕见病运动为宗旨，致力于将罕见病列入各国际组织和多边机构议程以及世界各国的国家议程，并增强罕见病患者组织在地方、国家、区域和全球层面开展行动、与其他罕见病团体互动交流的能力；设年度大会和理事会，下财政与可持续性委员会、倡导委员会2个委员会及若干工作组，并由EURORDIS承办。
研究领域
卫生与健康
罕见病患者组织国际合作与权益倡导
组织概况
类型：源自地域/人物/机构的组织
官网与联系
官网：https://example.org/
地址 / 邮箱 / 电话等完整联系方式
会议活动
暂无会议数据
组织关系
暂无关系数据
出版物 付费
该组织出版物列表与 PDF 下载
历史沿革 付费
2015年5月28日在西班牙马德里正式启动，由D-XD6342——欧洲罕见病组织（EURORDIS——Rare Diseases Europe）倡议设立。现行章程于2017年1月10日通过。
组织架构 付费
年度大会；理事会。委员会（2个）：财政与可持续性委员会、倡导委员会。工作组。由D-XD6342——欧洲罕见病组织（EURORDIS）承办。