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国际普拉德-威利综合征组织

国际普拉德-威利综合征组织

International Prader-Willi Syndrome Organisation · IPWSO
类型 E 源自地域/人物/机构的组织 英国 剑桥 1991 成立

概览

宗旨

促进关于普拉德-威利综合征(PWS)的国际合作;开展该综合征管理方面的研究项目;鼓励各国协会交流与共享其项目和经验;推动新国家协会的创立与发展;在全球范围内共享信息并提供有关该综合征的支持。

简介

国际普拉德-威利综合征组织(IPWSO)在第一届国际普拉德-威利综合征大会期间成立,登记会址为英国剑桥。该组织促进关于普拉德-威利综合征(PWS)的国际合作,开展该综合征管理的研究项目,鼓励各国协会交流与共享项目和经验,推动新国家协会的创立与发展,并在全球范围共享信息、提供支持;由董事会(受托管理委员会)管理。

研究领域

卫生与健康 罕见病(普拉德-威利综合征)患者支持与疾病管理研究

组织概况

总部:英国 剑桥 类型:E 源自地域/人物/机构的组织

官网与联系

官网:https://example.org/

地址 / 邮箱 / 电话等完整联系方式

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出版物

暂无出版物数据

会议活动

暂无会议数据

组织关系

暂无关系数据

历史沿革 付费

在第一届国际普拉德-威利综合征(PWS)大会期间成立。

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组织架构 付费

董事会(受托管理委员会)。

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成员 付费

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