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国际庞佩病协会

International Pompe Association · IPA
源自地域/人物/机构的组织 1999 成立

概览

宗旨

为所有庞佩病患者及其家属确保早期诊断,有效、可负担且安全的治疗与疗法,以及可靠的信息和支持;庞佩病系因生成酸性α-葡萄糖苷酶(GAA)的基因突变所致的一种遗传性、常可致命的疾病。

简介

国际庞佩病协会(IPA)经1998年3月荷兰先天性与代谢诊断组的磋商,于1999年7月4日在荷兰纳登召开首次正式会议时成立,依荷兰法律注册。该会致力于为所有庞佩病患者及其家属确保早期诊断以及有效、可负担、安全的治疗与疗法,并提供可靠的信息与支持;庞佩病由生成酸性α-葡萄糖苷酶(GAA)的基因突变引起,属遗传性且常可致命的疾病。该会由年度大会、理事会及其下设5个委员会(患者组织、科学、法律、网站/互联网络、财务)和秘书处管理。

研究领域

卫生与健康 庞佩病诊疗信息与患者组织支持

组织概况

类型:源自地域/人物/机构的组织

官网与联系

官网:https://example.org/

地址 / 邮箱 / 电话等完整联系方式

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会议活动

暂无会议数据

组织关系

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出版物 付费

该组织出版物列表与 PDF 下载

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历史沿革 付费

1999年7月4日在荷兰纳登举行首次正式会议时成立,此前1998年3月20日曾在荷兰先天性与代谢诊断组会议上磋商。依荷兰法律注册。

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组织架构 付费

大会(每年举行);理事会。委员会5个:患者组织、科学、法律、网站/互联网络、财务。设秘书处。

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成员 付费

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