支持遗传性出血性毛细血管扩张症(HHT,又称「奥斯陆—韦伯—朗久综合征」Oslo-Weber-Rendu Syndrome)患者,该病是一种罕见的遗传性血管疾病;向患者、家属和医生提供信息;促进患者、医师、研究人员、遗传咨询师、慈善组织、政府机构、产业界、学术机构与公众之间就诊断和治疗进行信息交流;为遗传学与临床研究筹款,并资助相关研究领域的专项奖学金。
遗传性出血性毛细血管扩张症国际基金会(HHT基金会)于1991年成立,登记会址为美国马里兰州蒙克顿,支持患遗传性出血性毛细血管扩张症(HHT,又称奥斯陆—韦伯—朗久综合征)这一罕见遗传性血管疾病的患者。该会向患者、家属和医生提供信息,促进患者、医师、研究人员、遗传咨询师、慈善组织、政府机构、产业界、学术机构与公众之间就诊断和治疗的信息交流,并为遗传学与临床研究筹款、设立相关研究专项奖学金。
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1991年成立。
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