以患者及其亲属、家庭和护理提供者的本国语言,为其提供有关各种已知罕见贫血的清晰简明信息;为医生提供快速识别和诊断罕见贫血的方案,以及在需要时由专业中心/临床医生进行适当治疗。
欧洲罕见和先天性贫血网络(ENERCA)是一个健康网络,2002年10月成立,总部设在西班牙巴达洛纳巴塞罗那,致力于为患者和医疗提供者提供有关罕见贫血的清晰信息,并促进快速识别、诊断和治疗的方案。
官网:https://example.org/
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2002年10月。
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