通过提供高质量的信息、资源、工具和情感支持,赋能欧洲的海绵状血管瘤患者;促进创新性干预措施,推动研究者、患者与临床医生之间富有成效的合作,以加快改善照护与治疗选择,并最终找到治愈海绵状血管瘤/脑海绵状血管畸形(CCM)的方法。
欧洲海绵状血管瘤联盟是欧洲一个关注海绵状血管瘤(即脑海绵状血管畸形,CCM)的患者组织。该会以提供高质量的信息、资源、工具和情感支持来赋能欧洲患者,促进创新性干预措施,推动研究者、患者与临床医生之间的有效合作,以加快改善照护与治疗选择并最终找到治愈方法为宗旨。现有登记资料未载明其成立年份、会址、活动与内部结构。
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