「患者未被纳入时，研究可能在技术上很强，却错失真正重要的东西。」

本文原载于国际药物经济学与结果研究学会（ISPOR）的《价值与成果聚焦》（Value & Outcomes Spotlight）。
您是如何参与到倡导并以患者为中心的结果研究中的？
我出生时就患有先天性心脏病，4 岁时在一次常规听诊检查中被发现，几周后即接受了瓣膜切开术。46 岁再次接受心脏直视手术时，医生最初只给我两种瓣膜类型可选。通过自行查阅资料，我发现了第三种方案，并在爱尔兰找到一位能够实施该术式的外科医生。经过我认为是堪称典范的医患共同决策流程，我最终接受了最契合我生活与需求的那台手术——而它在最初并未被列为选项。
通过那段患者历程，我结识了全球心脏枢纽（Global Heart Hub，GHH），并于 2022 年欣然加入其团队担任运营经理。注意到围绕高胆固醇确诊与共存体验的高质量患者主导研究十分匮乏，GHH 首次大步进入患者主导、以患者为中心的研究，开展了一项记录患者体验的项目，覆盖医疗体系差异巨大的三个国家：澳大利亚、巴西和美国。相关成果已在包括 ISPOR 2024 大会在内的 8 场重大医学学术大会上发布。事实上，该研究极为成功，我们如今正在推进一个类似项目，专门关注女性心血管疾病患者的体验。
作为患者专家，最让您有成就感的是什么？
以下是我本人有时也会感到吃力的方面：
关于患者真正看重什么，研究常常忽视或弄错的一点是什么？
医疗经济学与结果研究（HEOR）通常要权衡治疗的成本与收益。在您看来，哪些成本类型与收益类型在这类分析中考虑得还不够充分？
一个被低估的成本是患者与照护者的时间。对患者尤其是慢性病患者而言，时间是稀缺而有意义的资源。工时损失、个人时间减少以及照护者负担都会显著影响生活质量，却在模型中常被排除或仅作粗略估算。
一个被低估的收益是日常功能与生活独立性的改善，例如工作与社交等日常活动。现有的健康相关生活质量测量工具，可能无法充分捕捉对个人最重要的那些细微改善。