欢迎阅读世界肌病学协会七月通讯

自 Victor Dubowitz 汇聚一群有识之士共同创建世界肌肉学会（World Muscle Society）至今已届 30 年。那次在伦敦召开的首次会议上，15 位从事神经肌肉疾病领域的工作者，代表 4 大洲 8 个国家走到一起，创建了一个新的国际肌肉病学会，旨在定期举办跨学科会议。仅仅四年后，我参加了我的第一届 WMS 大会；如今我很自豪能引领学会走进成立 30 周年。几十年间我们已走过漫漫长路，本月早些时候的执行委员会会议上我对此感触尤深。我们邀请了每位 WMS 委员会主席到会汇报各自开展的工作。听到这么多竭诚投入、满怀热忱的人讲述各委员会的工作与未来规划，实在令人深受鼓舞。在这些报告中，可持续发展委员会的 Teresa Gerhalter 介绍了我们在减少环境影响方面取得的进展，同时我们也加深了对环境因素如何影响神经肌肉疾病（NMD）发生的认识。Lindsay Alfano 介绍了公平、多元与包容委员会的持续工作，确保在我们的所有工作中倾听所有声音、容纳所有背景。
最长的报告来自 Hernán Gonorazky，他谈到我们新设立的区域网络（详见下文），以及支持在各地理区域设立一系列发展型研究员计划的崭新倡议。正是过去 30 年学会的不断壮大，使我们拥有进行如此大规模投入的财务能力，我期待很快与各位分享更多细节。感谢所有委员会主席和成员，他们工作如此努力、成果如此丰硕。我们始终欢迎更多会员加入各委员会，若您觉得自己能够贡献力量，请与我们联系。如果您有兴趣更多地参与 WMS 的工作，别忘了，我们 2025 年执行委员会选举的提名正在开放。您可在 8 月 22 日前自荐。投票将于 9 月举行，以便在 WMS 2025 上介绍我们新当选的执行委员会。完整的选举指南发布在网站上。与往常一样，我们珍视您的反馈，请随时与我们联络。顺致良好祝愿，
距离提交提名、参加下届 WMS 执行委员会选举还剩不到一个月。除三个首次当选席位外，下届委员会还为一名早期至中期生涯代表设有专属席位。要了解我们当前如何优先支持早期至中期生涯会员，请访问我们的网站。想了解现任执委会成员对担任委员的看法，您仍可观看我们的选举视频。欲获更多信息并开始提名，请访问 WMS 网站。
近些年我们的工作重点之一是发展区域网络。这一主题是我们在 WMS 2024 的议题之一，并设有专门的「世界肌学发展委员会」（Myology Developments Across the World Committee）致力于分享信息与经验。在 WMS 2024 上，Jordi Diaz Manera 与 Jorge Bevilacqua 对坐长谈，探讨神经肌肉疾病领域的研究者、临床医生和患者面临的挑战。由此生成的视频对各地区在资源、诊疗、研究与可能性方面的差异给出了发人深省的见解。
我们非常自豪地正式启动 WMS 区域网络。这些网络旨在把同一地理区域内的临床医生与研究者凝聚起来；我们的若干区域网络已各自举行了首次会议，商定了聚焦区域教育与研究的优先项目，并正在寻找更多会员支持其成长。我们的网络包括：非洲与中东、亚洲与大洋洲、东欧、欧洲、拉丁美洲和北美洲。
您可以在我们的网站上了解更多关于区域网络的信息。
随着区域网络现已建立以支持跨区域教育与研究，我们正在为欧洲网络和东欧网络寻找区域网络负责人。他们将与其他区域网络负责人共事：Rasha el Sherif（非洲与中东）、Wen-Chen Liang（亚洲与大洋洲）、Jorge Alfredo Bevilacqua（拉丁美洲）和 Megan Waldrop（北美洲）。欧洲一角的角色将与其他区域略有不同：由于已存在多个欧洲网络，WMS 欧洲网络将侧重指引方向并与现有区域倡议协调。东欧负责人则会在创设这些机会方面承担更大的角色。若您对该角色感兴趣，请通过电子邮箱 [email protected] 联系 Sadie Tyler-Sibbald。
继上月通讯报道了我们指南委员会（Guidelines Committee）的新招募成员 Hani Kushlaf 之后，本月我们又带来两位 WMS 新委员会成员的消息。Haicui Wang 领导着德国布伦瑞克莱布尼茨 DSMZ 研究所（Leibniz Institute DSMZ）的罕见病模型研究组，她加入了我们的可持续发展委员会。Paul Pritikanta 是加州大学旧金山分校（University of California San Francisco）的神经肌肉病神经科医师、助理教授，他加入了我们的精选病例委员会。我们的各委员会是充满热忱与干劲的团队，一直在寻找更多成员带来新想法并分担职责。如果您有兴趣加入我们的某个委员会，请发邮件至 [email protected]
这些与可持续发展相关的摘要主题投稿的截止日期已延长，与最新突破新闻摘要 8 月 31 日的截稿日一致。
我们已收到 1000 多份报名，大家将前往奥地利维也纳参加我们的第 30 届年度国际大会。注册仍在开放，但一些社交活动已满员。我们鼓励尽早注册以免失望。更多信息与注册请访问大会网站。
每年大会上，我们都会展示神经肌肉疾病各个方面令人振奋的最新、且（理想情况下）尚未发表的研究发现。现在正是提交您最新突破摘要的时刻。我们的节目委员会将挑选 6 份投稿作口头报告，并选取更多投稿以海报形式展示。若您已注册赴维也纳参加 WMS 2025，未来几天您将收到一封含有专属投稿链接的邮件。投稿通道将于 8 月 1 日开放、8 月 31 日关闭。
别忘了，您总能在 WMS 网站上找到神经肌肉疾病领域的最新空缺职位。若您正在为空缺岗位招募人员，也可以发布您的职位信息，我们会将其分享给 WMS 的受众。全部所需信息请在 WMS 网站的职位页面查阅。
我们网站活动页面的活动清单数量与日俱增。我们发布世界各地、涵盖整个神经肌肉疾病领域的相关活动信息，所以别忘了定期访问该页面。若您要举办活动，可访问活动页面并点击「提交活动」（submit event）按钮，向 WMS 网站提交一条活动信息。
2026 年 8 月 27 日 世界肌肉学会八月通讯
2026 年 7 月 1 日 世界肌肉学会六月通讯
2026 年 5 月 6 日 世界肌肉学会五月通讯
世界肌肉学会秘书处 邮箱：[email protected] 英国手机：+44 (0) 7584 176583