在卢布尔雅那举行的 2026 年 ESSTS 大会上,TTAG 主席米歇尔·邓拉普以致辞向与会代表发出有力呼吁,要在图雷特综合征领域连接科学与亲历经验。讲话重点介绍了 TTAG 会前全球调查的洞见,强调要超越症状、诊断和行为去看待患者本人,并承认亲历经验是不可或缺的知识,应有助于塑造研究、照护与权益倡导。讲话借卢布尔雅那作为「桥之城」的象征意义,呼吁该领域持续在临床专长与日常生活现实之间建立更紧密的联系,确保有意义的进步始终植根于受影响最深者的声音。
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