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关注心肌病:在心肌病意识月了解你的心脏病史

Think Cardiomyopathy: Know Your Heart History this Cardiomyopathy Awareness Month
2026-05-31 en

关注心肌病:在心肌病意识月了解你的心脏病史

正文

心肌病是一种心脏肌肉疾病,可发生于任何年龄,并可通过遗传代代相传
全球心脏联盟(GHH)是国际心脏病患者组织联盟,自豪地启动 2026 年六月心肌病宣传月活动,主题为「关注心肌病:了解你的心脏病史」(Think Cardiomyopathy: Know Your Heart History)。心肌病是一种影响心脏向全身泵血能力的心脏肌肉疾病,可累及所有年龄段的人群,成因各不相同,但常通过遗传传递。患病率因类型而异,总体而言,全球约每 250 人中就有 1 人罹患心肌病。
心肌病的体征和症状差异很大。早期可能毫无症状,一些人也未必注意到轻微的症状;对另一些人而言,症状会干扰日常生活并随时间加重,可包括心跳不规则或过快(心悸或心律失常)、疲劳、气短或呼吸困难、头晕或晕厥、胸部沉重感或胸痛、腹部胀满,以及腿部、脚踝和足部肿胀。
心肌病常被诊断不足、误诊或确诊过晚,其后果可能非常严重:可导致心力衰竭和意外猝死等严重表现,即便在症状轻微或没有症状的人群中也不例外。
关注心肌病,了解你的心脏病史。
「对许多人来说,心肌病的警示信号存在于家族数代相传的模式之中。理解这些模式能帮助你提出新的问题、识别潜在风险并更早采取行动,」全球心脏联盟心肌病网络主席、德国 ARVC 自助组织(ARVC-Selbsthilfe)创始人露丝·比勒(Ruth Biller)说。露丝的女儿朱迪丝(Judith)14 岁时因心源性猝死离世,一年之后她才得知病因是心肌病。「如果六年前曾在心脏骤停中生还的侄女当时就被确诊,朱迪丝或许至今仍在人世。请与家人谈论他们的心脏健康。如果家族数代存在任何形式的的心脏问题史,请咨询医生,必要时申请转诊至罕见心脏病专科中心,」露丝说。
2026 年国际宣传活动由全球心脏联盟的心肌病患者网络领导,该网络是汇聚全球患者组织的联盟。如需了解更多信息或支持本次活动,请访问 https://globalhearthub.org/cardiomyopathy-awareness-2026
全球心脏联盟 2026 年活动得益于百时美施贵宝(Bristol Myers Squibb)与 EdgeWise 提供的赞助资助。赞助方对活动的设计、开发或内容没有任何意见输入或参与。

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