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谁都不该需要在场为自己发声的倡导者
谁都不该需要在场为自己发声的倡导者
Nobody should need an advocate in the room
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两年时间、一本从未打开的饮食日志,以及一位终于追问为何未获提供循证治疗的妻子。
正文
新闻 「亲历之声」:「任何人都不该在诊室里还需要一位倡导者」
摩根回顾:最终为他争取到循证肥胖治疗的,是他妻子的奔走呼吁,而非医疗卫生体系。
当我终于再次走进那间诊室时,随身带着两周的饮食记录——那是花了我两年时间才写下的。
我的医生提出,先做到这一点她才会考虑帮助我。向我证明你有动力。坚持写饮食日志。我清楚健康饮食应该是什么样子。我也清楚自己并没有做到,而把这一切一天天写下来,是我能想象到的最令人恐惧的事情之一。所以我没有做。整整两年。
我即将成为父亲时才决定再试一次。我的妻子阿娜(Ana)陪我同去。当我把日志递过去时,医生没有翻开它。她说:要是你少吃几个披萨(就好了)。
这正是我接受八年治疗的原因,也是我的肥胖此后得到控制的原因。得知诊断后,我吃掉三个甜甜圈来庆祝——这足以说明我当时对病情理解得多么少,也说明这一切从来与意志力多么无关。
如果有人翻开那本日志,它会呈现的并不是缺少努力,而是噪音。不在治疗中时,食物几乎时刻占据着我的思绪。早上醒来,我决定午餐吃沙拉;到中午,我在脑海里已经把那份沙拉吃过一百遍,我想要别的。沙拉太乏味了。临床医生如今把这种现象称为「食物噪音」。
远在任何医生告诉我之前,我的外祖父就早已明白这一点。他自己也长期与肥胖共处,曾许诺我每减掉一公斤就给我五十欧元——倾其所能让外孙免于他所经历的一切。可这没有用。缺失的从来不是动力。我在库尔纳瓦卡(Cuernavaca)长大,母亲在家备有健康食品,可那同样不够。
我之所以获得循证照护,是因为诊室里有一个人懂得「循证治疗」这个词,并且愿意把它说给一位早已打定主意的医生。我是受过法律专业训练的律师,自己却说不出口。七年里人们告诉我,我的身体是我咎由自取,这使我相信这些话轮不到我来说。
大多数肥胖症患者身边并没有一个阿娜。他们只有一次预约、寥寥几分钟,以及早已多次令他们失望的建议。他们获得治疗的途径成了一场运气抽奖——取决于谁陪伴前往,取决于恰好见到哪位临床医生,取决于当体系无法覆盖时自己能否自费支付。
肥胖已被承认为一种慢性疾病。多数国家的费用报销和临床路径尚未跟上:治疗仍被定位为生活方式消费而非可报销的照护,临床培训也仍给医生留下这样的空间——合上一份她从未翻开过的病历。请将循证肥胖治疗纳入报销。资助能让问诊本身基于证据的培训。从一开始就把亲历经验纳入这些决策,而不是到最后才拿来作见证陈述。
在世界肥胖联盟于墨西哥城举办的亲历者峰会上,我坐在一间满是倡导者的房间里,每个人都有自己的那一版问诊遭遇。我们分享的不仅是各自的故事,更是改变催生这些故事的体系的工具。
博客作者:摩根·萨尔蒙(Morgan Salmon),亲历经验倡导者
「亲历之声」是世界肥胖联盟(World Obesity Federation)的栏目,以第一人称讲述世界各地肥胖症患者的亲身经历。您有想要分享的故事吗?我们非常乐意倾听——请与我们传播团队联系。
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