黎巴嫩 NMO 为难民中的出血性疾病患者提供支持

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在该国，出血性疾病患者（PWBDs）通常经由血液科医生和主治医生的转介、其他患者家庭的推荐或社交媒体了解到黎巴嫩血友病协会（LAH）。在注册之前，每位患者必须提供实验室检测结果、医疗报告以及证实其诊断的身份证明文件。迄今为止，该协会已注册 123 名非黎巴嫩籍出血性疾病患者，主要为叙利亚人，另有巴勒斯坦人和伊拉克人。2025 年，该协会支持了 53 名非黎巴嫩籍出血性疾病患者，提供由世界血友病联盟人道主义援助计划捐赠的治疗产品。治疗在黎巴嫩血友病协会的血友病治疗中心（HTC）进行；在条件允许时，还会向患者家庭提供额外剂量的药品用于居家治疗，以减轻频繁奔波的负担。
——穆罕默德·侯赛因（Mohammad Hussein）的母亲。他是一名患有重型 A 型血友病的 13 岁叙利亚男孩。
对许多家庭而言，能否获得治疗往往关乎生死，他们会想尽一切办法赶到黎巴嫩血友病协会，常常长途跋涉并承担高昂的交通费用。幸运的是，只要患者能够前往其中心就诊，黎巴嫩血友病协会仍继续免费提供治疗。
黎巴嫩血友病协会支持的患者之一是穆罕默德·侯赛因，一名患有重型 A 型血友病的 13 岁叙利亚男孩，他身处一个没有稳定收入来源的家庭。2023 年抵达黎巴嫩后，家人通过一位邻居找到了黎巴嫩血友病协会。协会为穆罕默德提供了一个月的二级预防治疗，随后继续提供按需治疗。这份支持显著减少了他出血发作和瘀伤，使他能够更加自信地行动，不必惧怕体育活动而安心上学，整体生活质量也随之改善。该协会还为他提供了医疗会诊、物理治疗支持和随访护理；他的母亲则接受了居家输注培训。
世界血友病联盟为黎巴嫩血友病协会的负责人提供领导力和教育支持，并为这一国家会员组织（NMO）的成员创造机会，向约旦等邻近国家分享经验，例如在约旦开展的青年领导力与物理治疗培训。世界血友病联盟目前正为黎巴嫩血友病协会提供支持，使其在当今艰难的地缘政治环境中得以继续运转。
黎巴嫩血友病协会通过世界血友病联盟收到的人道主义援助捐赠，为穆罕默德的日常生活带来了显著改变——也为黎巴嫩许多其他人的生活带来改变，其中包括黎巴嫩本国公民。借助这些人道主义援助捐赠和本地的坚守付出，黎巴嫩血友病协会正帮助脆弱家庭获得照护、减少出血并发症，并重拾希望。
自 2015 年以来，世界血友病联盟人道主义援助计划已向黎巴嫩捐赠近 2750 万国际单位（IUs）的凝血因子。仅 2025 年一年就捐赠了近 190 万国际单位。如需了解更多有关该计划的信息，请点击此处。
世界血友病联盟人道主义援助计划通过为发展中国家的遗传性出血性疾病患者提供急需的支持，改善其在获得照护与治疗方面的欠缺。通过为患者提供更可预期、更可持续的人道主义援助捐赠流，世界血友病联盟人道主义援助计划使患者得以获得持续而可靠的治疗与照护。若无各方的慷慨支持，这一切都无从实现：赛诺菲（Sanofi）与索碧（Sobi），我们的创始远见贡献者；拜耳（Bayer）、杰特贝林（CSL Behring）与罗氏（Roche），我们的远见贡献者；格瑞福斯（Grifols），我们的领导力贡献者；以及武田（Takeda），我们的贡献者。要了解更多有关世界血友病联盟人道主义援助计划的信息，请访问 www.treatmentforall.org。
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