IRDiRC 与 ERDERA 联合国家协调委员会会议

来自欧洲及世界各地、涵盖研究者、政策制定者、患者倡导者和医疗卫生领袖的人士于 3 月齐聚保加利亚索菲亚，出席欧洲罕见病研究联盟（ERDERA）国家镜像组（NMG）会议、ERDERA 国家协调理事会（NAB）会议以及年度 IRDiRC 联盟大会暨科学委员会会议，共同强化国际努力，以加快罕见病研究并改善全球患者结局。
会议汇聚了日益壮大的国家镜像组网络的代表。国家镜像组作为国家层面的协调平台，联结参与罕见病研究、医疗卫生、资金资助与患者倡导的各利益相关方。索菲亚会议为交流最佳实践、协调战略优先事项、加强跨境合作以应对罕见病患者所面临挑战提供了契机。
讨论的核心议题是国家镜像组在加强国家生态系统与国际研究倡议之间合作方面的作用。与会者探讨了改善研究者、医疗机构、资助机构与患者群体之间协调的方式，以确保科学进展更有效地转化为诊断、治疗与照护。
会议还凸显了罕见病研究日益增强的全球维度。包括 IRDiRC 在内的多国代表团参与了关于扩大国际伙伴关系与共享专业知识的讨论，重点考量国家镜像组所带来的附加价值。
观看会议视频：https://www.youtube.com/watch?v=L9g3ZeRSZKk