海克（Heike）的脓毒症故事——我那神秘的身体

我 16 岁时被确诊为 IIIa 期霍奇金病。接下来迎来的是手术、化疗和放疗。作为治疗的一部分，我的脾脏以及许多淋巴结都被切除了。我知道自己的免疫系统不强壮，应当好好照顾自己。直到多年以后，我才在电视上看到，没有脾脏的人应该办理一张无脾急救护照，于是我去办了。但纸不会脸红（记录终究只是纸），而康复的日子越久，我就越不相信坏事会落在我头上……况且我已经骗过死神一次了。
在 2020 年和 2021 年因新冠疫情经历短时工作制之后，我决定重新安排自己的职业生涯。我随后辞了职，在瑞士一处高山牧场上找到了一份为期 9 周的工作。我原本计划横向转行去一家奶酪作坊，在一个小农场里挤奶、做奶酪——在山中隐居劳作一直是我儿时的梦想。
牧屋坐落在约 1800 米的高度，全景美不胜收。自来水和电力只供挤奶和做奶酪使用。要让屋子保持温暖，你必须劈柴，并让取暖炉一直烧着。就 7 月而言，天气太湿又太冷。挤奶和做奶酪由我和那位山地农牧民分工承担。
鉴于我的病史，我随身携带全部病历和重要药物。在高山牧场待了 4 周之后的一个周四早上，挤完奶后我突然出现严重的吞咽困难。早餐时我什么都吃不下、喝不进。尽管吞咽困难，白天我还是做了一些高山草甸的维护工作，傍晚回到牛棚挤奶时，裹着暖和的衣服仍然冻得发抖。这时农牧民直接让我上床睡觉，给了我 2 个热水袋、润喉糖和一条围巾……我感觉自己把整柜衣服都穿到床上，生怕冻着。
周五，吞咽情况丝毫没有好转，我记得当时很惊讶疼痛竟依旧剧烈。然后是夜里阵阵发冷。整个周五我都在床上度过，没有吃也没有喝。那位山地农牧民不时来看我，我们俩都盼着只要休息充分我就会好起来。
到了周六我仍不见好转，我们考虑下午开车下到山谷去，最近的医院也在 2 小时车程之外。
有一阵我想起身去生取暖炉，却发现左上臂疼得厉害，左腿已经完全站不住。我四肢着地爬到隔壁炉子旁，然后又爬回床上，精疲力竭。
我不知道自己又是在几点睡着的，之后发生了什么，我只好听别人的转述。
当农牧民和周五来到牧场的访客在周六决定送我去医院时，我已经失去意识，而且性情有变。因此他们在晚间呼叫了瑞士空中救援队 Rega，他们用直升机把我送到卢塞恩州立医院。
在休克抢救室里，医生们立刻对我展开救治，因为我无法应答，他们联系了我丈夫，并一项接一项地做排除性检查。Rega 的医生以疑似脓毒症等多项怀疑将我收治入院，但由于我的检查结果不具有决定性，病因查找必须继续。我对重症监护室里的 5 天知之甚少，只有零星残存的记忆。第 6 天，我转入心脏科病房。很长时间里，我都不明白发生了什么、我身上到底怎么了。这不是医生的问题，而是我的大脑无法承受、无法理解。
结果是我在高山牧场上感染了化脓性链球菌（Streptococcus pyrogenes）。这导致主动脉瓣和二尖瓣发炎（心内膜炎）。随全身扩散的栓塞造成了数次中风，以及左上臂、左髋、手指和双足的坏死。为了保住双足和双腿大面积的坏死组织，足部和膝盖在 1 周半之内做了三次手术和冲洗。还做了许多检查，如核磁共振（MRI）、CT 和心脏超声，我已记不住了。我使用了 4 周的抗生素和强效止痛药，并被迫卧床 5 周。
只有当炎症指标回到正常范围、医生们认为可以放行之后，救护车才把我送回慕尼黑的一家诊所。我在那里又住了 2 周进行观察和伤口复查，随后是 7.5 周的康复期、IRENA 项目、物理治疗和心理咨询、疼痛诊所的多次住院，以及各位医生的不断复诊。2022 年 12 月和 2023 年 10 月，我的双足又接受了进一步的手术。
由于众多坏死疤痕和手术，以及长时间打石膏，凡与我的脚有关的一切我都必须重新学习。一切！别人做起来自然而然的事情，对我来说都是心智上的努力，没有任何动作是自动完成的。做的每一件事都伴随着脚趾、脚踝和足部的疼痛、麻木与紧绷。此外，我的心输出量下降，被安排了一套专门为我设计的心脏训练方案。
每天我都感恩自己还能用双脚站立和行走。我感恩我的生命，以及让这一切成为可能的无数援手。
我从不曾把脓毒症当作一个问题，尽管它就写在我的无脾急救卡上。它根本不在我的雷达上。但现在我问自己这样的问题：我如何保护自己？我如何增强免疫系统？我如何重新信任自己的身体？我如何让内心更坚强？
我不认为只有我一个人有这种感受。急性期的支持很重要，但之后的支持同样重要。因为我在瑞士生病，又必须在德国这边终止大量事务，重新回到德国的体系并不容易。尽管我现在已经重新纳入体系，我却常常觉得必须为自己辩护，因为我的疼痛、活动受限、注意力缺失、体能下降和焦虑都是看不见的。
我开始写一本书，帮助我消化所发生的一切。一本讲述我的故事的书，同时也收录我家人和医护人员的视角。我想呈现不同的视角，以及我如何一次次激励自己，更好地应对脓毒症及其后果。
我希望我的书「Überlebenskampf Sepsis」（英文名「Surviving Sepsis」，意为「脓毒症求生记」）能触达公众，让脓毒症这一议题更加可见、走出其影影绰绰的隐匿状态。我想给患者以勇气，给家属以信心，并与医护人员分享我们的视角。我们都在打同一场仗，虽然身处不同阵营，但只要携手，我们就能互相支撑。
我非常感激我的丈夫，急性期他在瑞士陪在我身边，处理了所有繁琐的行政事务，始终是我最大的支柱。他也时刻向我的父母和妹妹通报近况。对他们所有人来说，这都是一段艰难的时光。
以上文章由 Heike Spreter-Krick 撰写，并在她明确同意下分享。文章中的观点不一定代表全球脓毒症联盟（Global Sepsis Alliance）的立场，其无意也不应被视为专业医疗建议的替代。全球脓毒症联盟与世界脓毒症日的全体团队感谢 Heike 分享她的故事，并为提高脓毒症认识而努力。