全球心脏中心患者之声：Daniela Machado

全球心脏枢纽（GHH）推出全新系列，分享来自我们附属会员社区中鼓舞人心的「患者之声」。我们很高兴分享丹妮拉的故事。丹妮拉于 2025 年以患者附属会员（Patient Affiliate）身份加入全球心脏枢纽。
丹妮拉·马查多（Daniela Machado）出生于葡萄牙，现居英格兰。她是一名新生儿科护士、作家和患者倡导者。
丹妮拉出生时即患有常见的先天性心脏病，在定期心脏科随访下过着正常生活，直到 2019 年她的生活彻底改变。丹妮拉患上了一种严重、常致死的感染。
丹妮拉与心血管疾病相处的经历突如其来、改变一生，也让她深刻体认到谦卑。她接受了持续六个半小时的急诊心脏直视手术。外科医生修复了她的三尖瓣和室间隔缺损。「我在医院住了 52 天。」丹妮拉说。
「心脏疾病中有一种特别的脆弱感。心脏既是生理的，也是象征性的：它是生命、节律与延续。当有东西威胁到它，一切都变得不确定。我记得那种恐惧，不只是对疼痛或操作的恐惧，而是对未知的恐惧。那些等待。两次病情告知之间的沉默。以及你的身体不再完全属于你的那种感觉。」
丹妮拉因肾衰竭需要接受透析治疗，而肾衰竭是心血管疾病的关联病症之一。「当我开始透析时，我真的以为自己的人生已经结束。当你在更年轻的年纪面对它，会多出一层不敢置信。你望着透析机或门诊诊室，不明白自己怎么会这么快来到这里。这可能带来孤立感——朋友未必总能理解，你可能会觉得自己踏上了与所有人不同的时间线。」
丹妮拉强调，心血管疾病不仅影响心脏的生理功能，也深刻影响情绪健康。
「最留在我心里的，是这段经历的情感维度。失控感。依赖感。在医院里时间以不同的方式流动。你会极其敏锐地意识到安慰有多么重要——一个平静的声音、清晰的解释、在恰当时机握住你的手。康复不仅是身体上的，也是心理上的。从重病中幸存本身就有哀伤。你会哀悼那个曾以为自己不可战胜的自己。但与此同时，也有深切的感恩。我开始以不同的方式看待生活——更慢、更深、更有意识地活。」
「我们知道明天并非必然——所以活在当下。不要把快乐推迟。不要等到『完全康复』的信号或完美条件才允许自己去生活。把真心话说出来。把照片拍下来。坐在阳光下。给那个人打电话。需要休息时就休息。庆祝小小的胜利——稳定的检查结果、精力不错的一天、比上周更轻松的散步。」
丹妮拉分享她的患者经历，希望能帮助他人更好地走过自己的照护之旅。她强调情感与心理照护应作为照护路径的一部分：「我希望看到常规的心理健康筛查与心理咨询的可及性被纳入心血管路径，而不是事后才提供的附加项。焦虑、身份感丧失与对复发的恐惧是真实存在的，值得结构化的支持。」
加强患者在决策中的参与、改善照护连续性，是丹妮拉倡导的另一些领域。「我希望看到更牢固的随访结构、团队之间更清晰的沟通，以及更稳定的联系窗口，以免患者在眼前的危机过去后感到被抛弃。」
丹妮拉热情投入于提升人们对「带着瘢痕生活」的认识——既包括身体的瘢痕，也包括心灵的瘢痕。她正在探索与其他带着瘢痕生活的患者交流的机会。
「瘢痕讲述故事。手术瘢痕、透析管路、操作留下的印记——它们是幸存的可见提醒。但也有看不见的瘢痕：恐惧、哀伤、身份的转变、创伤。我想创造一个空间，让两者都被承认。疗愈不只是让伤口闭合，更是把它们所意味着的东西整合进生命。」
丹妮拉是一位非凡的倡导者，用自己的故事去鼓舞、激励并给予希望，尤其给那些与心血管疾病相处的年轻女性。「心血管疾病影响每一个年龄段。在围绕老龄人群设计的体系中，年轻患者常感到自己不被看见（我就是这样）。」
「通过全球心脏枢纽和更广泛的全球社区，我感受到的支持不仅来自患者身份，也来自倡导者身份。我的声音找到了回响，而这本身就充满力量。」
基于自己既作为护士又作为重症监护患者的双重经历，丹妮拉写下了她的第一本书，一部名为《两次寻得生命》（Finding Life Twice）的回忆录，探讨在危及生命的经历之后的韧性与希望。
「写作是我理解世界的方式之一。我从文字中获得慰藉，无论是阅读还是创作，尤其是那些探讨韧性、身份以及人们内心沉静力量的作品。」丹妮拉说。
「这段历程重塑了我。它让我懂得脆弱、韧性，以及当你被迫直面自身死亡时涌现出的那种沉静力量。也许最重要的是，它教会我永远不要低估慈悲在疗愈中的力量。」
她期待在即将召开的一场心血管会议上分享自己的故事——「在这样的场合讲述故事很重要。数据提供信息，但亲历体验带来转变。」
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