面向全球杜氏肌营养不良社群的筹款行动

您为何发起这场募捐？我有一位至亲深受 DMD 影响。我清楚他与家人在身体、情感和社会层面所经历的种种困苦与挑战。人们对这一疾病及其相关问题缺乏认识与了解。我们在许多方面都能改善受 DMD 影响的儿童与家庭的生活，包括赋予他们掌控生活的能力、在学校和社会中培育他们的自尊与个性、确保他们融入同龄伙伴，而最重要的是让他们拥有尽可能高质量的生活。我们还必须推进研究与新疗法，从而改善支持、延长预期寿命，并期盼未来找到治愈此病的方法。从我的尝试可以看出，募捐活动能提升 DMD 与世界杜兴组织（WDO）的可见度，也能感召并汇聚新的支持者投身这一事业。我还发现，募捐可以与一项趣味挑战相结合，从而吸引众多亲友的关注，进而提升对 DMD 的认知。
您为何选择 WDO？作为一名医生，我践行循证医学。我也深信共同决策是现代医疗与患者福祉的关键。我发现 WDO 的工作方式兼具这两大要素。此外，我了解到 WDO 的工作始于 DMD 患者及其家庭的经验与知识。WDO 凭借覆盖各国的广泛组织网络，最能将这类知识传播到世界不同角落。我生活在英国，亲友遍布全球，我希望为一个具有全球触达能力的组织筹款。
您如何组织这次募捐？谁支持了您？我与格拉斯哥的「向上一步」慈善机构（Step Up Charity）合作开展募捐。该机构组织了一场标准舞比赛，11 位职业标准舞舞者与 11 位业余舞伴（包括我）结对参赛。我与我的职业舞伴训练标准舞近十周，期间也向亲友为 WDO 募集资金。随后，我于 6 月 7 日在格拉斯哥希尔顿逸林酒店（Double Tree Hilton）举行的 2025 年「向上一步」慈善舞蹈大赛上登台表演。约 570 位嘉宾出席活动，募集到可观的款项。这笔款项随后按参赛者各自慈善项目的比例分配，我分得的份额并入我的募捐，使我的筹款总额达到 4501 英镑。
推动全球杜兴照护可及性有多重要？DMD 诊断对患者家庭是毁灭性的。早期诊断需要公众对该病的认知，这反过来帮助受影响家庭及时获得支持性措施。而且我猜测许多家庭在确诊后只能默默承受。意识与教育是优化管理的关键。例如，家庭可能不知道，对患儿、其兄弟姐妹和父母的社会心理支持，与患者所需的身体和医疗支持同等重要。家庭需要了解支持团体的重要性，并应被鼓励积极建立联结、分享集体经验。通过提升公众对 DMD 的认知，我们能更好地包容和赋能受此病影响的个体，让他们过上充实的生活。各国需要改善公众对受影响者的态度，并完善便于身体行动与获得协助的基础设施。