埃利亚·埃皮法尼奥：为缅怀与脓毒症认知而赛车

Elia 在 2023 年 3 月 20 日至 23 日随学校班级在达沃斯参加滑雪营。3 月 21 日，他在滑雪营和同学们一起庆祝了自己的 14 岁生日。因为我们无法陪他过生日，我们给他寄了一个特别的蛋糕。一切都非常顺利，没有出任何事。当班级在 2023 年 3 月 23 日回来时，我注意到 Elia 有点咳嗽，当时我没放在心上。第二天我带他去意大利参加他的训练，为瑞士卡丁车锦标赛做准备。Elia 是瑞士最有潜力的年轻车手之一，曾两次获得亚军。
在他跑圈的时候，他偶尔提到吞咽困难。因此他吃了一片止痛药，这让他舒服了很多。那天晚上我们回了家。
周六，Elia 出现 38.1 至 38.5 摄氏度之间的发热。我给了他一片止痛药，同时缓解发热和吞咽困难。下午他告诉我，他想去 Wohlen 看看他的主场赛道新铺的路面。因为他已经不发烧了，我就同意了。当时下着雨，所以我告诉他我在车里等。他下车走了一遍赛道，回来时兴奋不已，赞不绝口：「妈妈，这条赛道会很快！我迫不及待想跑我的第一圈了！」
我们回到家。周日，我们和家人一起为 Elia 庆祝生日，还和大家一起拍了照片。看着那些照片，根本无法想象不到 24 小时后发生的悲剧。
2023 年 3 月 26 日夜间到 3 月 27 日，我被 Elia 剧烈的咳嗽发作惊醒，过去看他。这时他已经烧到 39 度以上，我心里想他一定是得了流感。我告诉他大概得留在家里，但我们会第二天早上上学前再检查一次。
第二天早上，他的体温仍然很高，四肢剧痛。我依然以为是流感，于是给了他退热和止痛药。他卧床休息，我在家办公。
药物开始起效后，Elia 冲了个温水澡。但没过多久，快到中午时，他突然痛得哭起来，呼吸声很大而且明显吃力。当他躺在我脚边哭着求我带他去看医生时，我担心起来。因为儿科医生病了，而我们的家庭医生要到晚上才能看他，我们别无选择，只能去巴登的医院。
一到那里，我不得不把 Elia 用轮椅推进儿科急诊，因为他疼痛难忍，既不能走也不能说话。我们并没有受到热情接待；相反，人家待我的方式就好像我不过是因为一点发热把他送来。在治疗室里，Elia 拿到了退热和止痛的药，我们被告知等药物起效。起初他觉得好一些，但随后他突然告诉我，他的疼痛按 1 到 10 的量表算是 9。我按了呼叫铃，但又过了半小时，助理医生和主治医生才一起走进房间。
在此之前，Elia 只由那位助理医生检查过，他告诉我 Elia 的疼痛向腹部放射，这在肺炎患儿身上很典型。
这时 Elia 疼得蜷缩，无法做进一步检查。那位甚至没有检查过 Elia 的主治医生告诉我，他的血液已确诊为乙型流感，而他胸背的疼痛是咳嗽引起的肌肉疼痛。（可 Elia 在医院里甚至没有咳嗽。）他们让我们回家，并说如果情况不见好转，我除了其他药物之外再给他服用诺福丁（Novalgin）。就在两位医生眼前，我把病得很重的儿子抱上轮椅，离开了医院。两位医生都不觉得这有什么异常。
由于他的状况无法自己行走，我不得不去停车楼把我们的车开出来，驶到急诊入口去接他。我们就带着乙型流感的诊断回了家。
那一刻我信任了医生，事后来看，那是一个致命的错误，让我一次次地痛恨自己。
我们大约在 2023 年 3 月 27 日下午 5 点回到家。大约晚上 6 点半到 7 点，Elia 和爸爸坐在餐桌旁，我在厨房。我丈夫让我过去一下，因为 Elia 嘴里有血。起初我以为他把嘴唇咬破了，因为他一直用嘴呼吸。我擦了他的嘴唇，给他涂了药膏，又回到厨房。我丈夫再次叫我，因为嘴里的血又出现了。我以为出血是他牙套造成的。
他用清水漱口，我看到血又在他嘴里积聚起来。Elia 回自己房间躺下，咳嗽时吐出了大量血液。我们立刻叫了救护车，把 Elia 抱到客厅的沙发上。急救人员检查他时，马上就清楚他的肺出了问题。Elia 的呼吸声听起来就像用吸管往一杯水里吹气。我陪他上了救护车，他立即吸了氧并输了液。随后我们又回到巴登的医院。儿科急诊里我儿子身边围着大约 10 个人，但看起来没人确切知道他出了什么问题、该怎么办。忽然我们被告知必须去急诊的抢救室。
混乱从此继续。Elia 意识完全清醒，却仍在吐血，愤怒地问：「还要多久？我什么时候能回家？！」我别无选择，只能站在角落里手里拿着他的外套，眼睁睁看着、观察着……
我丈夫对 Elia 说：「别担心，一切都会好的！你害怕吗？」Elia 生前最后的话是：「是的，爸爸，我害怕！」
不久之后，我们得到消息，必须立刻乘直升机前往苏黎世的儿童医院。那一刻我意识到，既然要派直升机，那就是有生命危险。但没有可用的直升机，我们只能乘救护车去。于是我们这样做了。大约 20 分钟后我们到达，他们把 Elia 用推床抬出去时，那是最后一次我看到我儿子半意识的样子。
他们把他推进抢救室，我听到的最后一句话是有人喊着：「把他的裤子剪开！」一名护士赶紧迎向我们，解释说 Elia 正在接受心肺复苏，并催我们跟她到等候室去。我们什么也做不了，只能坐着等待，被恐惧和不确定吞噬。我们完全不知道孩子身上发生了什么——他是稳定、危重，还是还活着。最终我们被告知，Elia 被复苏了好几次，他唯一的希望是 ECMO 机器，一种替代心脏和肺功能的设备。那一刻，我们唯一在乎的是他活了下来。在他被转到重症监护病房之前，我们被允许在他的房间里短暂看他一眼。那个场景深深铭刻在我的记忆里。我不再认得出我的孩子。他身上接着 20 多路输液，因为脓毒症和血液凝固，浑身都是斑点。我完全不敢碰他。随后他被转进了重症监护病房。2023 年 3 月 28 日，我们终于被告知了 Elia 的诊断。
他因乙型流感引起的叠加感染而发生脓毒性休克。2023 年 3 月 27 日晚间还诊断出细菌性肺炎。医生告诉我们，那一刻他们已经无能为力，尽管他们与其他国家的同行持续保持联系。他们告诉我们，Elia 是全瑞士病得最重的孩子。我们整天陪在 Elia 身边，和他说话，给他看他卡丁车比赛的照片，他甚至用心率作出了反应。这给我们这对父母带来短暂的希望。第二天早上，我们被叫进一间房间，那里已有三位医生和一位辅导人员在等我们。我们被告知，脓毒症已经摧毁了 Elia 的双腿，为了保住他的性命不得不截肢。但要进行手术，他的状况必须先变得更稳定，接下来的 24 小时要能证明这一点。我们被击垮了……我的脑子里念头翻涌，每一条消息都比上一条更糟。连一条都来不及消化。我知道在那一刻，我想要什么已经不重要了——只有对我们儿子最好的选择。截掉双腿，或许还有双手——一个十几岁的孩子怎么能承受？
这两样都是他运动的本钱——他所依赖的一切都将不复存在。除此之外，我们还不知道他的复苏过程是否造成了损伤。那天晚上我最后的念头是我的儿子。我对他说：「Elia，如果你想放手，我能理解。没关系的。」不知为什么，之后我睡着了。
2023 年 3 月 30 日，我们听到了任何父母都可能听到的最坏消息：我们的儿子即将死去。他们已经无能为力，因为他的状况没有好转。
作为父母，我们僵住了。我甚至无法好好哭出来——没有词语能形容那种感受。那是彻底的无助、恶心和完全崩溃。
2023 年 3 月 31 日，就在他 14 岁生日后仅十天，也是瑞士卡丁车锦标赛开幕那天，我们深爱的儿子 Elia 于上午 9 点 15 分去世，我们守在他身边。
为了纪念他，他的家人创办了 Elia Epifanio 纪念杯（Trofeo Elia Epifanio），这是一项卡丁车赛事，不仅致敬他对赛车运动的热爱，也提高公众对脓毒症及早期诊断重要性的认识。该活动的所有收益都捐给苏黎世儿童医院（Kinderspital Zürich），用以支持其他孩子和家庭。
我们邀请你进一步了解 Elia 的故事以及这项活动背后的使命：
上面的文章由 Jennifer Epifiano 撰写，经她明确同意后在此分享。文中的观点不一定代表全球脓毒症联盟（Global Sepsis Alliance）的立场。它们无意、也不应被理解为替代专业医疗建议。全球脓毒症联盟与世界脓毒症日的全体团队感谢她分享儿子的故事，感谢她为提升公众对脓毒症的认识而奋斗。