卡尔的脓毒症故事：一段韧性与康复之旅

我的儿子还不到 3 岁时，出现了一种空空作响的小狗样咳嗽，没有发烧也没有其他令人担心的症状，所以我们照常过日子。咳嗽的第 5 天，他的咳嗽带上了一种喘鸣的音质，于是我把他带去看了他的儿科医生。当时他的血氧水平正常，除了咳嗽之外肺部听诊也好。他开始使用激素并被送回家。
第二天他的喘鸣有所好转，但开始出现间歇性的低热。他照常吃东西、喝水、小便、大便，看上去和平时一样。第二天我醒来时，已经晚于 Carl 平常早上 6 点的叫醒时间，我冲进他的房间，发现他精神萎靡、呼吸十分费力，而且烧得很高。
他从来没有烧到过那么高，我给他用了退烧药并联系了他的医生。我们都希望随着体温下降，他的呼吸费力和精神萎靡会有所改善。我听了他的肺，双肺清晰，但他的血氧偏低。退烧之后，他的呼吸仍无改善，于是我们去见他的医生。他接受了雾化呼吸治疗，并抽了血做化验。两次雾化治疗后，他的肺部听诊声音变得非常令人担忧，呼吸没有好转，血检显示他有很严重的感染。我们于是去了急诊。
在急诊，Carl 被诊断为呼吸道合胞病毒（RSV）肺炎和哮喘。在被转到标准儿科病房的普通病房之前，我请求呼吸治疗师来看诊，并请求有人再来检查他一次。他接受了高流量吸氧，并被转到儿科重症监护病房。在到达那里之前，我们在急诊待了 11 个小时。
一进重症监护病房，他立即被上双水平无创通气（BiPAP），但这没能帮助他呼吸，于是给他做了气管插管，插管也没能改善他的呼吸。随后改用高频振荡通气，仍然没能改善他的呼吸。在重症监护病房的最初 4 个小时里，他上静脉-静脉体外膜肺氧合（VV-ECMO）。他的心功能继续恶化，于是改为静脉-动脉体外膜肺氧合（VA-ECMO）。他仍在继续恶化，随后接受了带支架的房间隔切开术（在左右心房之间开一个大孔）以减轻右心负担，又加了一根引流插管（VA-V），并且由于儿科专用的膜肺泵参数已经开到上限，他被改用成人的体外膜肺氧合泵。
他出现了弥散性血管内凝血危象，血液的各种成分几乎全部丢失。他接受了多次红细胞、血小板、血浆和冷沉淀输注。他的国际标准化比值（INR）最高达到 6.6，正常值是 1。
除了弥散性血管内凝血，他还出现肺水肿、双肺完全实变致密影、双心室完全衰竭（既无心跳也无呼吸音）、肝功能衰竭、缺血性肠病伴多处出血、肾损伤，以及双腿的缺血性损伤。
14 小时后，他接受了广谱抗生素，后来被诊断为耐甲氧西林金黄色葡萄球菌（MRSA）肺炎。
2 周后他的心脏功能恢复，我们得以撤除静脉-动脉体外膜肺氧合。接下来的 4 周使用静脉-静脉型体外膜肺氧合。我们不得不做了气管切开，最终他得以脱离膜肺。
我们在心脏重症监护病房总共住了 106 天，经历截肢和植皮手术后才得以回家。他仍依赖气管切开和呼吸机，需要管饲，还需要大量伤口护理。他当时还在服用戒断药物，以应对长期使用镇静药物后的撤药。
他最终脱离了气管套管和喂养管（各用了 6 个月），如今他能走、能跑、能攀爬，能和同龄孩子一起玩。
我们有幸拥有了一个几乎健全的小男孩。他保住的脚和残端上有慢性伤口的问题，并因此发生过一些骨感染和做过手术。他还有永久性的肺损伤，但似乎只有在他生病时才成为问题。
脓毒症的恐怖将折磨我余生，但有一点安慰：这些记忆我的儿子几乎不会留下什么。那么年幼也有它的恩典。
我也将永远对孩子们的生命韧性心怀敬畏。我这一生从未见过这样的快乐，尽管疾病与失去并存。
抱紧你的宝宝，感恩每一天。
上面的文章由 Catherine Clark 撰写，经她明确同意后在此分享。文中的观点不一定代表全球脓毒症联盟（Global Sepsis Alliance）的立场。它们无意、也不应被理解为替代专业医疗建议。全球脓毒症联盟与世界脓毒症日的全体团队感谢她分享儿子的故事，感谢她为提升公众对脓毒症的认识而奋斗。