博客：探讨由PCOS更名为PMOS的举措

在这篇问答博文中，SNOMED 国际组织首席术语学家詹姆斯·凯斯（James Case）博士探讨了 SNOMED 国际组织对当前国际上新更名努力的回应：把多囊卵巢综合征（PCOS）更名为多内分泌代谢性卵巢综合征（PMOS）。PCOS 是影响育龄女性的常见内分泌疾病，以生殖激素失衡和雄激素水平升高为特征，而新名称更能反映其复杂性。他还探讨了正在考虑的各选项、在 SNOMED CT 中更名的时间表与流程，并重点说明术语变更将如何改善该病患者的体验与治疗。
问：目前国际上强烈推动把 PCOS 更名为 PMOS。您能否解释两个名称的含义及更名背后的理由？
答：多内分泌代谢性卵巢综合征（PMOS），旧称多囊卵巢综合征（PCOS），约影响八分之一的女性，且因诊断不足，真实患病率可能更高。更名反映了这样一种认识：该病是复杂的多系统内分泌与代谢障碍，而非主要是卵巢疾病。诊断需具备三项特征中的两项：稀发排卵/无排卵、临床或生化高雄激素血症、超声显示多囊卵巢或抗缪勒管激素（anti-Müllerian hormone）升高。
新名称还解决了临床综合征与解剖学发现之间长期存在的混淆来源。多囊卵巢是常见发现，其本身并不构成该综合征。通过将关注点从卵巢形态移开，PMOS 更准确地反映了潜在疾病过程，同时把该综合征与多囊卵巢这一独立发现清晰区分开来。
问：术语变更将如何有助于更好的患者照护和更佳的患者体验？
答：术语变更可通过减少对该病的误解、促进对其根本原因更准确的理解来改善患者照护。诊断该综合征既不需要多囊卵巢，其存在也不足以确诊，然而「多囊卵巢综合征」这一名称可能暗示相反。将该病更名为多内分泌代谢性卵巢综合征（PMOS）能更好体现其内分泌与代谢本质，帮助患者和临床医生关注该障碍更广泛的健康影响。这有助于更早识别、更全面评估和更好的长期管理。
问：您在发给社区的帖子中征求了大家是否同意更名的反馈，并概述了未来的选项。能否谈谈 SNOMED 的编辑政策如何支持这一变更、为何应或不应更改？
答：SNOMED 力求对临床障碍作出最具时效性的呈现；但许多情况下，新术语要在临床界成为通用用法之前存在长期滞后。我们常以国际共识发表物作为更名的依据，但在有合理证据表明临床界能够接受之前，我们不会实施更改。近期的例子是把尿崩症（Diabetes insipidus）更名为精氨酸加压素相关多尿症（Arginine vasopressin-related polyuria）。我们与多位内分泌学家合作，先由他们在各自社区推介这一新名称，SNOMED 随后才作出更改。就本例 PMOS 而言，共识过程极为扎实，医学文献与大众媒体也已有大量正面报道。SNOMED 认同此次更改，因为它更准确地呈现了疾病本质，但同时要确保在现阶段即采用新名称不会扰乱社区——因为这需要用新概念替换旧概念，而不只是改个名字。
问：能否概述您提出的几种潜在未来路径及各自的利弊？
答：三种可能路径（或许还有其他）是：
暂不更改——先监测文献中该术语的使用及其他术语标准（如 ICD）的采纳情况，再行行动。这更偏事后追认而非主动前瞻，但符合《柳叶刀》（The Lancet）文章所述的采纳战略：在该战略中，与 SNOMED 的整合要到第 4 步——即广泛学术传播与全球沟通之后——才发生。
立即将 PMOS 添加为同义词——赋予其首选术语地位，并把替换推迟到明确里程碑，如 ICD 采纳或 2028 年国际指南更新。这样可以立即提供新名称而不影响现有实施，但无法体现新的定义特征，也就没有纠正把该障碍主要误述为囊性疾病的定性。
使现有概念失效并新建 PMOS 概念——这是编辑上严谨的路径，将 PCOS 描述添加为历史同义词，并为实施者提供恰当的替换关联。此路径的优点是对疾病呈现更准确且保留旧术语以便检索，但需要采用新概念，从而影响历史数据与实施。它还要求查询时使用历史关联来检索旧数据，使分析更复杂。
问：各路径的时间表如何？
答：第一种等待更多采纳证据的选择可能使更名延迟 1-2 年，而选择 2 和 3 可非常迅速地（数周至数月）在 SNOMED CT 中落实。
问：您还就以下问题征求了社区反馈：
此次共识过程的扎实程度是否足以支持在 SNOMED CT 中提前行动？
哪种路径最能兼顾编辑严谨性、实施者影响与患者获益？
若倾向推迟方案，应以何种里程碑触发全面采纳？
PCOS 应无限期保留为可接受同义词，还是在过渡期内逐步弃用？
反馈和后续步骤的时间表如何？你们会进行进一步磋商，还是依据所获反馈直接推进？
答：我们预计设 60 天评论期，确保人人都有机会回应；但若某一选项获得压倒性支持，我们将更早采纳。我们也在联系《柳叶刀》论文作者，结合其采纳战略听取他们对把新名称纳入 SNOMED CT 的看法。我们预计不再进行额外磋商，因为鉴于该主题已获得的大量关注，预计回应数量可观。
如需反馈意见，请访问我们的论坛（Forums）页面。反馈通道开放至 2026 年 7 月 18 日。