2025 年：家庭，照护的核心

依托今年的主题，世界杜兴关注日（World Duchenne Awareness Day，WDAD）凸显了家庭成员在杜兴型与贝克型肌营养不良症患者生活中扮演的角色。
与杜兴型肌营养不良症（DMD）相伴的旅程，既充满身体上的挑战，也见证情感上的韧性。这段旅程的中心便是家庭。家人的关爱、支持与每日的投入发挥着至关重要的作用——不仅体现在照护之中，更体现在塑造 DMD 患者的生活质量与情感健康方面。
对杜兴症患者而言，父母往往是他们最无畏的倡导者和最忠诚的照护者；兄弟姐妹是同伴与一生的朋友；祖父母、叔伯姑舅则是稳定人心的存在。家还可以是人们以包容方式共同生活的社群。
9 月 7 日，世界杜兴组织（World Duchenne Organization）发布了世界杜兴关注日纪录片。这部力量十足的纪录片追随来自世界不同角落的家庭，记录他们与杜兴型肌营养不良症相伴生活的历程。通过亲密的访谈与日常瞬间，影片不仅揭示 DMD 带来的医学与情感挑战，更展现跨越文化、将各个家庭联结在一起的深厚爱意、坚韧与希望。它不止是一部电影，更是一声响彻全球的呼吁——唤起意识、理解与团结。
杜兴型肌营养不良症是一种罕见病，会让肌肉随时间推移愈发无力，直至波及全身。大约每 5000 名新生男孩中就有 1 名患有此病。它由 X 染色体上的基因突变引起，因此主要累及男性。起初是行走变得困难，随后其他运动功能相继出现问题，最终还会影响呼吸能力以及心脏的功能，因为心脏本身也是一块肌肉。缺失的这种蛋白在大脑中也承担功能，因此学习与行为问题也可能是疾病的一部分。贝克型肌营养不良症（BMD）被认为是 DMD 的较轻形式。
世界杜兴关注日（WDAD）是每年 9 月 7 日举办的全球性活动，旨在提升公众对杜兴型与贝克型肌营养不良症的认识。这一天推动教育、权益倡导与社会融合举措，以改善抗肌萎缩蛋白病（dystrophinopathies）患者的生活质量；其次，它还搭建平台，分享疾病亲历者的个人故事与体验。